Sinds de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in 2016 nieuwe aanbevelingen deed voor de behandeling van multiresistente (MDR) tuberculose, heeft Kirgizië de introductie van nieuwe medicijnen en behandeltrajecten volledig omarmd en volgde er niets dan succes.
Nieuwe regimes en medicijnen
De WHO-aanbevelingen keurden een kortere behandeling van slechts negen tot twaalf maanden goed, in plaats van de gebruikelijke 20-24 maanden voor patiënten met MDR-tuberculose. Twee nieuwe geneesmiddelen, bedaquiline en delamanid, werden goedgekeurd als onderdeel van geïndividualiseerde behandelingsregimes voor patiënten met MDR-tuberculose. Deze nieuwe medicijnen en behandelingen zijn goedkoper, nemen minder tijd in beslag en hebben minder bijwerkingen dan de eerder gebruikte standaardbehandeling. De aanbevelingen betroffen de optimale combinatie van medicijnen en benadering van het behandelplan voor tbc-patiënten (zowel volwassenen als kinderen) met isoniazide- en rifampicineresistente (RR-TB), multiresistente en extensief resistente (XDR) vormen van tuberculose.
Situatie in Kirgizië
De kortere behandelregimes en nieuwe medicijnen kwamen op een cruciaal moment voor Kirgizië. Geschat werd dat daar jaarlijks bijna 1400 mensen MDR-tuberculose krijgen. Daarmee behoort het tot de dertig landen met de hoogste niveaus van MDR-tuberculose ter wereld. Gepersonaliseerde behandeling biedt elke patiënt een geïndividualiseerd pad naar herstel, wat leidt tot betere therapietrouw en succesvolle resultaten.
Beste dat we te bieden hebben
Gunta Dravniece is senior tbc-expert voor KNCV Tuberculosefonds en gespecialiseerd in MDR-tuberculose. Ze werkt voornamelijk in landen in het voormalige Sovjetblok en hielp in Kirgizië met de introductie en vervolgens uitbreiding van de toegang tot de nieuwe medicijnen en behandeltrajecten. Dit gebeurde onder de vlag van het door USAID gefinancierde Challenge TB programma, dat geleid wordt door KNCV. “Deze nieuwe behandelingen zijn het beste dat we op dit moment te bieden hebben,” zegt Dravniece. “Met het kortere behandelregime worden de levens van patiënten niet meer twee jaar lang verstoord door een zware behandeling. Voor patiënten met XDR-tuberculose betekende het gebrek aan toegang tot nieuwe medicijnen een doodvonnis.”
Net te late beslissing
Hoezeer dat laatste het geval was, bleek bijvoorbeeld voor een familie uit Batken waarvan de moeder ernstig ziek was. “De moeder van vier kinderen was een van onze eerste patiënten die werd ingeschreven voor behandeling met nieuwe medicijnen,” vertelt Dravniece. “Ze stierf echter binnen een paar dagen omdat ze ernstig ziek was tegen de tijd dat we haar konden behandelen. Als de beslissing om de nieuwe medicijnen in Kirgizië binnen te laten een paar maanden eerder was genomen, op het moment dat we het eigenlijk hadden verwacht, zou ze vandaag nog in leven zijn. Maar de medicijnen kwamen te laat. Een jonge vrouw stierf aan een te genezen ziekte en haar vier kinderen zijn nu wees. Ze zullen haar altijd missen en dat allemaal omdat een beslissing te laat kwam.”
Succes programma
Afgelopen jaar namen 62 patiënten deel aan het programma, waaronder zeven tieners en drie kinderen. Negen maanden later zijn alle drie kinderen – Illias (4), Sumaya (2) en Maxime (2, zie de foto) – genezen verklaard. Hun succesvolle behandeling brengt het totale aantal ingeschreven en genezen patiënten op acht sinds november 2017. Bijna 300 patiënten zijn alleen al in 2017 begonnen met de nieuwe behandelingen voor MDR- en XDR-tuberculose.
Voor een kind nog steeds zwaar
De inmiddels genezen Maxime was nog geen twee jaar toen hij de diagnose MDR-tuberculose kreeg. Juist op het moment dat de kortere behandelingstrajecten werden geïntroduceerd in Kirgizië. En specifiek voor patiënten die niet eerder tuberculose hadden gehad. Zoals Maxime dus. Zijn familie was enorm opgelucht toen ze het nieuws over de kortere behandeling hoorden. Ook al is de kortere behandeling van negen maanden voor een kind nog altijd zwaar.
Maandenlang was Maximes oma Olga dag en nacht bij haar kleinzoon in het tbc-kinderziekenhuis in Bishkek. Maximes moeder werd ondertussen in een ander ziekenhuis behandeld, ook voor MDR-tuberculose. “Van haar hoor ik hoe enorm pijnlijk de behandeling is,” zegt Olga. Maxime kreeg vier maanden lang elke dag een injectie, de helft korter dan bij de standaardbehandeling. “Aan de pijn raakte hij gewend, maar hij zat onder de blauwe plekken.” Inmiddels loopt Maxime weer over van energie, zoals hoort bij een peuter. Zijn longen zijn gelukkig niet aangetast door de ziekte.
Minder impact op organen
“Het verkorte behandeltraject is veel beter voor kinderen,” zegt Aysalkin Teshebaeva, hoofd van de kinderafdeling van het nationale tbc-ziekenhuis. “Op de lange termijn heeft het veel minder impact op hun organen.” Bij de standaardbehandeling moeten kinderen twee jaar lang veel pillen slikken die ernstige bijwerkingen kunnen veroorzaken. Dit varieert van misselijkheid en hoofdpijn tot blijvende beschadiging aan maag, lever en gehoor. Teshebaeva wacht nog op meer gegevens van patiënten die de kortere behandeling hebben doorlopen, maar is nu al heel hoopvol over de resultaten. “Geen van de kinderen heeft tot nu toe bijwerkingen gehad.”
Mijlpaal voor eerste ‘geslaagde’ patiënten
Ook Djangir kreeg te horen dat hij genezen is van MDR-tuberculose. Zijn diagnose was nog geen jaar geleden vastgesteld. Hij was één van de eerste patiënten in Kirgizië die het nieuwe kortere behandeltraject heeft voltooid. Een mijlpaal voor hem, en een mijlpaal voor het Challenge TB project.
Onverwachts ziek
De dertigjarige Djangir woonde in Bishkek toen hij hoorde dat hij MDR-tuberculose had. “Ik weet niet eens hoe ik het heb opgelopen,” zegt Djangir. “Ik leidde m’n gewone dagelijkse leven toen ik begon te hoesten. Er was toen ook een griepepidemie in Bishkek. Vrienden raadden me aan om een antibioticakuur te volgen. Twee weken later hoestte ik nog steeds. Ik ging terug naar de dokter voor een check-up en kreeg te horen dat ik tuberculose had. Ik geloofde het niet. Hoewel mijn familie thuis goed reageerde, kookte ik van binnen over. Ik wilde opgeven. Toen ontmoette ik een geweldige vrijwilliger die samenwerkt met tbc-patiënten. Hij hielp me door deze moeilijke periode heen.”
Switch naar nieuw behandeltraject
Djangir werd aanvankelijk vier maanden in het ziekenhuis opgenomen. “Mijn familie en de medische staf hielpen me erg. Er waren momenten dat ze riepen dat ik m’n masker moest voordoen en de ruimte moest verlaten. Toen kwam ik weer een geweldig iemand tegen, dokter Elena Vasilievna. Ze kalmeerde me als ik over m’n toeren was en overtuigde me om te switchen naar het nieuwe kortere behandeltraject dat toen net werd geïntroduceerd.”
Atletisch sterk
Mentaal zwaar vond Djangir het vooral om voortdurend de medicijnen in te moeten nemen. “Ik heb mezelf altijd als mentaal sterk en atletisch beschouwd. Maar tijdens m’n behandeling merkte ik hoe zwak ik eigenlijk was. Maar ik wilde echt genezen. Ik las veel en besteedde veel tijd aan sociale media.”
De behandeling was geheel gratis. Djangir kreeg wel te horen hoe belangrijk het was om vooral geen dag van de behandeling over te slaan. “Toen ik ontslagen werd uit het ziekenhuis, bleef ik mijn pillen nemen. Thuis was het natuurlijk makkelijker. Ik had de steun van mijn familie en van m’n vriendin. Op 26 oktober 2017 eindigde mijn behandeling. De dokters belden me en zeiden dat ik genezen was.” Daarmee behoort Djangir tot de eerste groep patiënten uit het project die wat je noemt ‘geslaagd’ zijn.
Het leven is te mooi
Djangir: “Het eerste dat ik alle patiënten met tuberculose zou zou willen toewensen is dat hun familie in de buurt is om steun te geven. Een andere voorwaarde om beter te worden, is dat ziekte op tijd ontdekt wordt en dat de behandeling adequaat wordt ondergaan. Het leven is te mooi. Het is het dus waard om de één of twee jaar behandeling tot het einde te doorstaan. Op het moment razen er allemaal emoties door me heen, omdat ik zo blij ben dat ik dit overwonnen heb en tuberculose achter me ligt. Nu wil ik gaan trouwen, ik wil gaan werken, ik wil gaan sporten!”
Verdere uitbreiding
Aangemoedigd door het aantal en de noodzaak om de voortgang te versnellen om de WHO-doelen te halen, is Kirgizië van plan het programma uit te breiden. De nieuwe medicijnen en kortere regimes zijn in het voorjaar van 2018 dan ook landelijk uitgebreid.
*Dit verhaal maakt onderdeel uit van het Challenge TB project dat wordt gefinancierd door USAID en geleid door KNCV Tuberculosefonds.
