Het recente onderzoek ‘Knowledge, attitudes, beliefs, and stigma related to latent tuberculosis infection: a qualitative study among Eritreans in the Netherlands’ van de aan KNCV Tuberculosefonds verbonden epidemioloog en TBC-consulente Ineke Spruijt wijst uit dat de angst voor infectie met de tuberculosebacterie tot stigma kan leiden bij mensen met de slapende niet-besmettelijke vorm van tuberculose. Met de uitkomsten van het onderzoek kan nu nog gerichter actie worden ondernomen tegen stigmatisering bij TBC.
Landen waar tuberculose (TBC) niet veel meer voorkomt, richten zich meer en meer op TBC-preventie programma’s. Belangrijke doelgroepen voor TBC-preventie programma’s in Nederland zijn asielzoekers en vluchtelingen. Zij komen vaak uit landen waar nog wel veel TBC voorkomt. Voor deze doelgroepen zijn op maat gemaakte en cultureel geschikte screenings- en behandelingsprogramma’s beschikbaar, met inbegrip van interventies tegen TBC-stigmatisering en latente tuberculose infectie-stigma (red. LTBI, de slapende, niet actieve vorm van TBC). Tot dusver ontbrak het echter aan inzicht in stigma’s rond LTBI screening en behandeling.
LTBI uitgelegd
Latente tuberculose infectie is een slapende vorm van tuberculose (TBC) waarbij personen zijn besmet met de TBC-bacterie. De slapende bacterie veroorzaakt geen ziekte, deze bevindt zich in een inactieve vorm in het lichaam. Personen met een latente TBC-infectie (LTBI) zijn niet besmettelijk. De bacterie kan later in het leven alsnog actief worden en de ziekte TBC veroorzaken. Daarom is het nuttig om personen met een hoge kans op activatie van de slapende bacteriën – en daarmee de ontwikkeling van TBC-ziekte – preventief te screenen en behandelen.
“Schrijnend en onacceptabel”
Het onderzoek richtte zich door middel van interviews op de kennis, percepties, overtuigingen en stigmatisering van LTBI bij Eritrese asielzoekers en vluchtelingen in Nederland. Het onderzoek is in samenwerking met het AMC uitgevoerd.
Ineke Spruijt: “TBC is een ernstige ziekte, die wel goed te behandelen is. Nog mooier is dat we de ziekte kunnen voorkomen door mensen met een hoog risico op TBC-ziekte te testen op en te behandelen voor de slapende, niet besmettelijke vorm. Het is schrijnend en onacceptabel dat stigma de therapietrouwheid en mentale gezondheid van personen die preventief behandeld worden, in gevaar brengt. Daarom is het zo belangrijk om een goed beeld te krijgen van LTBI-stigma. Nu we meer weten kunnen we gerichter actie ondernemen.”
Ontbreken van kennis
Het onderzoek is een van de eerste onderzoeken die LTBI-stigma heeft onderzocht. De resultaten laten zien dat het verschil tussen latente LTBI en TBC-ziekte moeilijk te begrijpen is voor personen die in aanmerking komen voor LTBI screening en behandeling. Het onderzoek toont aan dat het ontbreken van die kennis leidt tot angst bij kennissen, vrienden en familie om met TBC geïnfecteerd te raken door personen met LTBI. Deze angst leidt tot stigma: personen met LTBI ervaarden of waren bang voor roddels en vermijding van kennissen, vrienden en familie. Dit is vergelijkbaar met stigma van de TBC-ziekte.
Quote van persoon met LTBI (uit het onderzoek): “Meestal vragen mensen je waarom je medicijnen neemt. Ik kan niet zeggen dat het voor LTBI is, ze zouden het verschil niet begrijpen (red. met TBC-ziekte). Er zijn ook mensen die niet meer dichtbij je willen komen als je vertelt dat je medicijnen neemt tegen de TBC-bacterie.”
Het huidige onderzoek concludeert dat TBC-preventie programma’s interventies moeten includeren die de kennis en het bewustzijn van doelgroepen verbeteren om zo TBC- en LTBI-stigma te verminderen. Een voorbeeld van zo’n interventie is herhaaldelijke cultuur-sensitieve voorlichting over TBC en LTBI in eigen taal.
TBC stigmatisering bij de wortel aanpakken
De filosofie van KNCV Tuberculosefonds over het verminderen van TBC-stigma’s is het opbouwen van empathie en wederzijds respect tussen de gemeenschappen, gezondheidzorgmedewerkers en TBC-patiënten. Het doel is om de neiging tot etikettering, schuld en schaamte te verminderen door het versterken van het bewustzijn van onze eigen oordelen. Om TBC stigmatisering bij de wortel aan te pakken, heeft het Tuberculosefonds verschillende innovatieve tools ontwikkeld om stigma beter te begrijpen, te kunnen meten en effectief aan te kunnen pakken.
De volledige publicatie van het onderzoek is hier te lezen.
