Hoe betrokken ben je als sociaal verpleegkundige bij je patiënten? En wat voor vragen stel je? Het is geen geheim dat de diagnose en behandeling van tuberculose (TBC) veel impact op je leven heeft. Jannie Roelofsen–van Bruggen, sociaal verpleegkundige bij de tuberculose-afdeling van de GGD regio Utrecht, zocht uit hoe tuberculosepatiënten de begeleiding ervaren, wat ze missen en waar ze behoefte aan hebben.
Roelofsen-van Bruggen sprak zestien ex-tuberculosepatiënten over hun behandeling, om zo een duidelijk beeld te schetsen hoe zij die periode ervaren hebben en wat zij van de verpleegkundigen verwachtten. Wie anders kun je daarover beter spreken dan de patiënt zelf? De ex-patiënten die Roelofsen-van Bruggen hierover sprak hadden allemaal een ander profiel; 15 tot 85 jaar oud, man, vrouw en van verschillende etnische achtergronden.
Door: Jannie Roelofsen-van Bruggen
“Hoe gaat het?” is een veelgestelde vraag in de begeleiding van patiënten met TBC. Een simpele vraag, maar vaak met een ingewikkeld antwoord. Naast het feit dat zij maandenlang intensief medicijnen moeten slikken, met vaak vervelende bijwerkingen, kampen TBC-patiënten ook met mentale problemen. Eenzaamheid en schuldgevoel komen voor, omdat vaak niemand in de omgeving écht begrijpt wat de patiënt doormaakt, en omdat de patiënt mogelijk andere mensen heeft besmet. Hoe ga je hier als verpleegkundige mee om? Richt je je puur op de behandeling en de bijwerkingen van de medicatie, of is er ook ruimte voor de andere emoties die de diagnose tuberculose met zich mee brengen?
Unaniem: de diagnose TBC heeft een grote impact
Alle ex-patiënten is dezelfde vragen gesteld, om een zo eerlijk en duidelijk mogelijk beeld te schetsen van hun ervaringen. Allen gaven aan dat de diagnose TBC een grote impact heeft gehad op hun leven. Ze noemden het onder andere ‘een mokerslag’, ‘diep ingrijpen’ en ‘een grote schok’.
Drie van de geïnterviewden gaven aan enigszins opgelucht te zijn na het horen van de diagnose, omdat ze bang waren voor een longcarcinoom. Een andere ex-patiënte was nog niet bekend met de term ‘tuberculose’. Ze wist niet goed wat er gaande was toen ze een sluiskamer ingereden werd en iedereen opeens een mondkapje opzette – dit was nog voor de corona-epidemie.
De periode voor de diagnose TBC, was voor iedereen anders. Sommigen hadden al een lange periode klachten gehad, soms wel jaren. Terwijl voor andere ex-patiënten de diagnose als donderslag bij heldere hemel kwam.
Alle patiënten spraken (verrassend) gemakkelijk over deze periode in hun leven: Alsof het gisteren gebeurd was. Zeer gedetailleerd en scherp, terwijl het voor sommigen al jaren geleden is. Het kostte ze geen moeite om de herinneringen terug te halen.
Het effect van de ziekte en de behandeling
Toen de diagnose was gesteld, begon het proces van verwerken, gaven vrijwel alle geïnterviewden aan. Ze moesten hun eigen grenzen bepalen, hun lichaam opnieuw leren kennen en erop vertrouwen dat hun lijf weer normaal zou gaan functioneren. Twee ex-patiënten hadden fysiotherapie gehad, ter revalidatie. Iemand anders gaf aan dat het herstel pas echt begon, nadat ze klaar was met het slikken van de medicijnen.
Tien personen hebben een lange tijd last gehad van vermoeidheid, depressieve gevoelens en een haperend kortetermijngeheugen. Ze raakten de draad kwijt bij het vertellen van een verhaal, schoten snel in de stress, en hadden moeite met het organiseren van dagelijkse dingen – wat ze niet kenden van zichzelf. Vier geïnterviewden zijn nog steeds niet volledig aan het werk, of zijn ander werk gaan doen omdat hun oude baan niet meer vol te houden was. De oudste geïnterviewde kampt nog steeds met veel lichamelijke problemen en is afhankelijk van hulp.
Gelukkig waren er ex-patiënten die minder problemen hadden, zonder een lange nasleep van de bijwerkingen. Zij zijn volledig hersteld en konden weer aan het werk.
De begeleiding: wat is het sentiment?
“Hoe gaat het?”, is de vraag die keer op keer terugkomt in de begeleiding van TBC-patiënten. Het intensieve contact dat de ex-patiënten hadden met hun verpleegkundigen, werd door velen als heel positief ervaren. Woorden als kalm, proactief, onmisbaar, professioneel en vertrouwd bleven terugkomen wanneer zij spraken over de ontvangen begeleiding.
De emotionele ondersteuning werd door veertien personen als onmisbaar bestempeld, ze vonden het heel fijn om de ruimte te krijgen om te klagen en zich te kunnen uiten – want die vrijheid voelden ze niet allemaal bij hun vrienden en familie. Hun kwetsbaarheid en zwakte mocht er zijn. Ze voelden zich serieus genomen en in hun waarde gelaten.
De bemoedigende woorden van de begeleiding deden de ex-patiënten ook heel goed. Eén patiënt had heel veel waarde gehecht aan de zin: “Je hebt één voordeel; je wordt beter”, dat was zo’n opsteker geweest en een stimulans om door te gaan. Het had haar ook goed gedaan om een bevestiging te krijgen van haar onmacht en frustratie: “Jij wilt nu wel door, maar dat kan nu even niet.”
De oudste van de geïnterviewden gaf aan: “Ik zou niet weten wat ik had moeten missen”, de begeleiding was goed en compleet geweest.
Kritische noten voor de begeleiding
Jammer genoeg, heeft niet iedereen zo’n positief traject ervaren. Eén van de ex-patiënten gaf aan dat de begeleiding hem nerveus maakte. Hij ergerde zich eraan dat er op voorhand vanuit gegaan werd dat hij niet therapietrouw was. Hij moest dagelijks foto’s sturen van zijn medicijndoos, “alsof ik een kleuter was”.
De ex-patiënt was van mening dat deze maatregelen pas genomen hadden moeten worden als er signalen waren geweest dat hij niet therapietrouw was, maar dat was bij hem nooit aan de orde geweest. “Ik had het fijn gevonden als de verpleegkundige had gezegd; ‘succes met de medicijnen. Mocht er iets zijn, dan weet je me te vinden’. Maar nee hoor… steeds weer die telefoontjes en vragen of het allemaal wel lukte. Om gek van te worden!” Zijn devies is pas begeleiding in te schakelen als er signalen zijn van therapie ontrouw, niet bij voorbaat er al bovenop zitten. Vertrouwen tegenover wantrouwen.
Een andere geïnterviewde had ook een aantal kritische noten over de begeleiding. Zij kreeg pas na drie weken een verpleegkundige toegewezen, omdat ze haar vergeten waren aan te melden. Deze periode heeft ze als zeer onzeker en zwaar ervaren.
Toen zij eenmaal begeleiding kreeg, verliep dit ook niet geheel naar wens. Het was voor haar niet duidelijk waarvoor ze bij de verpleegkundige terechtkon. Wat kon ze van haar verwachten? De verpleegkundige vertelde weinig over de bijwerkingen van de medicatie. Op haar vragen kreeg ze antwoorden als: “dat zou kunnen, over het algemeen hebben patiënten daar geen klachten van”. De patiënte had veel behoefte aan informatie en duidelijkheid en de verpleegkundige had het over algemeenheden. Ze gaf aan dat de verpleegkundige voor haar gevoel meer bezig was met het beschermen van de volksgezondheid, dan het centraalstellen van haar, de patiënt.
Ondanks dat ze haar verpleegkundige als vriendelijk en toegankelijk omschreef, ervaarde de patiënt haar als gesloten, en niet transparant; “Wie ben jij om te beslissen welke informatie ik mag hebben?” Tijdens het evaluatiegesprek over de medicijnen met de verpleegkundige, reageerde ze hierop met “we zeggen bewust niet zoveel over de bijwerkingen, omdat de patiënten dan ook van alles extra gaan voelen.” De patiënte miste het maatwerk. Toen ze erover vertelde, raakte het haar nog steeds.
De derde patiënt was tijdens haar kuur verhuist naar een ander rayon, en kreeg daarom een andere verpleegkundige toegewezen voor haar begeleiding. De verschillen heeft ze duidelijk gevoeld. Haar eerste verpleegkundige was kalm en professioneel, en vroeg waar zij behoefte aan had. De tweede verpleegkundige ging voor het gevoel van de patiënt te veel in op persoonlijke problemen. De patiënt wilde zich tijdens deze gesprekken het liefst focussen op de intensieve periode van medicijnen slikken, haar problemen even parkeren. De goede bedoelingen van de verpleegkundige – het diep ingaan op emoties – heeft zij als heel zwaar ervaren.
Is er behoefte aan nazorg?
Alle geïnterviewden, op één na, gaven aan dat ze het fijn hadden gevonden om na een aantal maanden hun verpleegkundige nog een keer te spreken; een telefoontje als opvolging van maandenlang intensief contact, om na te gaan hoe het met de patiënt gaat nu de behandeling is afgelopen.
Een van de patiënten had tijdens de eerste coronagolf een appje ontvangen van haar oud-verpleegkundige, en dat had haar veel goed gedaan. “Dat ze aan me dacht en dat liet weten… zo fijn, zo persoonlijk!”
Iemand anders was haar verpleegkundige tegengekomen op een congres over TBC, waar ze kon vertellen over hoe het ging nu ze geen medicatie meer slikte. Dat had zij ook als zeer fijn ervaren.
De ex-patiënten vinden het erg prettig om over deze impactvolle periode te vertellen – niet alleen voor dit onderzoek, maar ook met elkaar tijdens het videobellen. Iemand zei: “wat had ik dit fijn gevonden toen ik er middenin zat!”
Conclusies
Veel van de geleverde zorg en begeleiding gaat goed, zo concludeert Roelofsen-van Bruggen. Het gros van de patiënten die zij sprak, dacht met een positief gevoel terug aan de begeleiding van zijn of haar verpleegkundige. “Maar”, vult ze aan, “er zijn ook verbeterpunten die het proberen waard zijn. Om zo nog meer patiënt–centred care te leveren.”
Uit de interviews haalt Roelofsen-van Bruggen de volgende aanbevelingen voor de begeleiding van mensen met tuberculose:
- Begeleiding van patiënten met TBC moet vooral maatwerk zijn, waarbij de patiënt centraal staat en kan aangeven waar hij/zij behoefte aan heeft.
- Vraag aan het einde van het traject of de patiënt er behoefte aan heeft om na 5-6 maanden elkaar telefonisch te spreken over hoe de afgelopen periode voor hen is verlopen.
- Patiënten kunnen ook veel betekenen voor elkaar. Als je als verpleegkundige merkt dat twee of meer patiënten met dezelfde aspecten worstelen, kun je nagaan of zij geïnteresseerd zijn in contact met elkaar. Zo neem je ook een stukje eenzaamheid bij ze weg.
