De kleine Yael uit Zwolle was net vier, toen ze plotseling ernstig ziek werd. Epilepsie dachten de artsen. Daarna kreeg ze een auto-immuunziekte als diagnose. Maar de medicijnen hielpen niet. In zes weken werd het meisje alsmaar zieker en kwam te overlijden. Bij een obductie werd pas duidelijk wat er echt aan de hand was. “Ze bleek tuberculose in haar hersenen te hebben”, vertelt haar moeder Annemarie Kuijvenhoven (49). Samen met haar vrouw Marike Mijland (43) vertelt ze het verhaal van Yael. Marike: “Mensen denken dat tuberculose in Nederland niet meer voorkomt, maar dat is niet waar.”
Aan het plafond in de woonkamer bungelt een eenhoorn gemaakt van wc-rollen. Het is het laatste knutselwerkje van Yael. “Ya-el”, zo spreken de moeders haar naam uit. Aan de muren hangen mooie foto’s van hun drieën. Het is nu een jaar geleden dat het kleine meisje overleed.
Marike: “We hebben niet aan iedereen verteld dat Yael tuberculose had. We wilden geen paniek veroorzaken. Mensen weten er zo weinig van. De meesten denken dat TBC alleen nog voorkomt in derdewereldlanden. Het lijkt een ver-van-je-bed show. Maar het komt ook nog voor in Nederland. Het is net als met corona: als het er in de rest van de wereld nog is, blijft het ook hier komen. We vinden het belangrijk dat mensen dit weten.”
Na corona is tuberculose wereldwijd de meest dodelijke infectieziekte. Elk jaar sterven 1,5 miljoen mensen aan TBC, onder wie zo’n 170.000 kinderen. Onnodig, want tuberculose is te genezen als het tijdig wordt opgespoord en goed wordt behandeld. In Nederland worden jaarlijks slechts zo’n 700 mensen ziek door TBC. Maar ook hier sterven mensen als de diagnose te laat komt.
Op 3 januari 2016 wordt Yael geboren. Annemarie en Marike hebben het tot dan al niet gemakkelijk gehad. Om medische redenen zijn ze alle twee afgekeurd om te werken. Annemarie wil al jaren dolgraag kinderen, maar fysiek is dat niet mogelijk. Marike twijfelt of ze psychisch wel geschikt is. “Ik ben manisch-depressief. Toen zijn we naar de pop-poli (psychiatrie, obstetrie en pediatrie, red.) gegaan om daarover te praten. Zij hebben mijn twijfels weggenomen en het vertrouwen gegeven dat ik een goede moeder kon zijn.”
“Dat is ook waarom we voor openheid en voorlichting zijn,” vervolgt Marike. “Als ik niet naar die pop-poli was gegaan, was Yael er niet eens geweest. Het is belangrijk dat mensen weten dat dit soort dingen bestaan en wat er allemaal mogelijk is. Met borstvoeding bijvoorbeeld, dat hebben wij alle twee gegeven aan Yael. Veel mensen denken dat dit onmogelijk is, daarom zeg ik: laat het mensen weten. Dat je best wel met een rugzakje een kind goed kan opvoeden: laat het mensen weten. Dat TBC nog in Nederland is: laat het mensen weten. Dat vind ik belangrijk.”
“Het doet erg zeer”
Yael was net een paar weken begonnen met de kleuterschool, toen corona uitbrak en de scholen dichtgingen. Marike: “Dat vond ze jammer. Ze had het er reuze naar haar zin en ze zat midden in haar eenhoorn-regenboog-glitter-fase.”
Op 4 april 2020 werd ze ziek. Annemarie: “s’Ochtends had ze hoofdpijn. Ik wilde haar meenemen voor een rondje buiten en zette haar in de bakfiets. Ze begon te huilen en ze zei ‘het doet erg zeer’. Dus gingen we terug naar binnen.”
Even later reageerde ze ineens niet goed en haar handen en voeten werden blauw. Annemarie: “We belden de meldkamer en er kwam een ambulance. Door het corona-protocol moesten ze eerst witte pakken aan, mondmaskers op en extra bescherming voor hun ogen. In het ziekenhuis kreeg ze medicatie. Na 70 minuten was ze weer helemaal bij. Kinderepilepsie, dacht de arts.”
Oranje tranen
Yael mocht weer naar huis, maar knapte niet op. Meer onderzoeken en een ziekenhuisopname volgden. De diagnose werd aangepast: hersenontsteking veroorzaakt door een auto-immuun ziekte. Na vijf dagen liep Yael zelf vrolijk het ziekenhuis uit. Marike: “Ze was alleen moe – hartstikke moe – maar volgens de artsen hoorde dat erbij.”
Op dat moment waren ze nog niet heel erg bezorgd. Annemarie: “Je zoekt dingen op over auto-immuunziektes en leest dat het goed te behandelen is. Maar toen werd ze weer zieker.” Ze belandt op de intensive-care van het UMC Groningen. “Ze kreeg stuiptrekkingen. De artsen overlegden met buitenlandse ziekenhuizen. Ze wisten niet wat het precies was, maar probeerden alles om haar te redden. Ze kreeg plasmaferese, een schedellift, ze startten voor de zekerheid ook met tuberculose-medicatie. Daarvan kreeg ze oranje plas en oranje tranen.”
Afscheid
Annemarie heeft het allemaal bijgehouden in een dagboek, die ze met vrienden heeft gedeeld op Facebook. Op 13 mei 2020 schrijft ze:
“De artsen komen met de meest vreselijke boodschap ooit. De hersenen en een gedeelte van de hersenstam zijn al zo erg aangetast, dat Yael geen kans meer heeft op een eerlijk en menswaardig bestaan. We besluiten na overleg met de artsen dat het beter is om haar te laten gaan. (…)”
“In de loop van de dag bereiden we ons voor op het afscheid. Maar hoe kun je afscheid nemen van je aller, allerliefste kleutermeisje? Hoe moet je omgaan met dit verdriet? (…) Het is zo oneerlijk. Vorig jaar verloren we na een zwangerschap van 18 weken ons zoontje Ismael. Nu moeten we ook jou laten gaan.”
Hun huis, eerst gevuld met knuffels en regenbogen, verandert in een huis vol verdriet. Inmiddels een jaar later, kunnen ze wel met een glimlach en als trotse ouders over haar vertellen. Annemarie: “Yael heeft elke seconde geleefd. Ze huilde nooit en ze was heel vrolijk en sociaal. Ze hield van knutselen en van dansen.”
De pijn is immens, maar verwijten richting de artsen hebben ze niet. Marike: “Ze heeft alle hulp gekregen die je kan bedenken. Ze hebben echt alles uit de kast getrokken. Je verwacht tuberculose niet bij een Nederlands meisje met Nederlandse ouders, dat nog nooit verder is geweest dan België.”
Tuberculose wordt veroorzaakt door een bacterie. Deze nestelt zich meestal in de longen, maar kan zich via de bloedbaan ook verplaatsen naar andere organen, zoals de lever of de hersenstam. In landen waar TBC veel voorkomt, worden kinderen ingeënt met het BCG-vaccin, dat beperkte bescherming biedt tegen TBC. Omdat de ziekte in Nederland weinig voorkomt, krijgen kinderen hier niet standaard een BCG-vaccin en worden ze er niet standaard op getest als ze ziek zijn. Net als bij corona, moeten mensen met besmettelijke TBC in quarantaine en wordt er contactonderzoek verricht.
“Het kan iedereen overkomen”
Pas bij de obductie vonden ze bij Yael de TBC-bacterie op haar hersenstam. Het bleek een ‘match’ met andere gevallen in Zwolle. Bij contactonderzoek werd het alleen niet in haar directe omgeving gevonden. Waar ze het heeft opgelopen, is daardoor niet bekend.
Annemarie: “Het kan iedereen overkomen, maar de kans in Nederland is heel klein. De artsen hebben aangegeven dat ze nu niet standaard ieder ziek kindje gaan testen op TBC. Dat begrijpen we. We hopen wel dat ons verhaal bijdraagt aan de aandacht voor TBC, want dit overkomt heel veel families in de wereld. Dat is net zo erg en in veel landen zullen ze nooit zoveel hulp kunnen geven als Yael heeft gehad.”
“We missen haar. We krijgen ons kleine meisje nooit meer terug en het verdriet blijft altijd. Dat gaat niet beter na één jaar of na tien jaar. Maar je leert er wel beter mee omgaan”, vervolgt Annemarie. Net als Marike oogt ze het hele gesprek al rustig en dapper. Oppaskindje Felix is wakker geworden van zijn middagdutje en kruipt over de vloer. Annemarie: “We willen zelf ook graag nog een kindje. Daar waren we al mee bezig toen Yael er nog was. Dat zij is overleden, verandert daar niks aan. En Yael had heel graag een broertje of zusje gewild.”
Ze vinden troost in de vrolijke herinneringen aan hun dochtertje. Maar na twee jaar zijn ze nog steeds kapot van het verdriet. “We hopen op veel aandacht voor deze ziekte. Niemand mag zijn kind verliezen en al helemaal niet zo!”
Geschreven door: Laura Goense – KNCV Tuberculosefonds
