Ondanks dat tuberculose (TBC) naast COVID-19 de meest dodelijke infectieziekte ter wereld is, komt het in Nederland gelukkig nog maar weinig voor. Dat maakt echter wel dat we in Nederland niet snel testen op TBC, ook al zijn je symptomen klaar als de dag. Mede door een uitgebreid contactonderzoek door de GGD blijven de TBC-besmettingscijfers laag. Hoe dat eraan toe gaat? Lees hier de verhalen van de patiënt, haar arts en de GGD.
De patiënt: “Ik had nooit verwacht dat dit mij zou overkomen”
“Begin november 2018 ging ik naar de huisarts omdat ik een hoestje had. Niets ernstigs dacht ik, maar het leek me beter om op tijd een antibioticakuur te halen, dan om er te lang mee te lopen met als gevolg een longontsteking. Dit was namelijk al eens gebeurd. Het liep uit op vier bezoekjes aan de huisarts. Ik voelde me schuldig omdat ik zo vaak terug bleef komen en de puffer en twee antibioticakuren niets uithaalden. Inmiddels was ik al twee maanden mijn stem kwijt, voelde ik me constant doodmoe, hoestte de hele dag door, werd s ’nachts zwetend wakker en was ik zeven kilo lichter. Achteraf verbaast het me dat ik nog overeind stond! Pas na het laatste consult, waarbij ikzelf moest vragen om een longfoto, werd ik doorverwezen.
Bij het zien van de foto’s, gingen bij de longarts alle alarmbellen af en werd ik verzocht direct naar het ziekenhuis te komen. De diagnose stond als een paal boven water: open tuberculose met cavernevorming. Ik had nooit verwacht dat dit mij zou overkomen. En zo voor de hand ligt het ook niet: ik ben een Nederlandse vrouw van 35, kom uit een welvarend milieu en heb geen historie met verslaving.
Ik was blij dat ik een diagnose had, maar toen begon het circus pas echt. Ik zou de komende zes maanden aan een cocktail van antibiotica moeten, die zijn weerslag op mijn fysieke en mentale gezondheid had. En helaas was ik bij lange na niet de enige! Want terwijl ik vond dat ik me niet moest aanstellen, had ik wel al hoestend bij de koffieautomaat op kantoor gestaan. En was ik bij de kerstborrel, diverse kerstdiners en andere sociale evenementen geweest.
Het contactonderzoek wat de GGD uitvoerde, heeft uiteindelijk vier rondes geduurd, waarin bijna 300 mensen zijn onderzocht en er 30 TBC-besmettingen zijn geconstateerd. Mijn medische gezondheid lag op straat, en ik vond het belangrijk om voorafgaand aan het contactonderzoek mijn vrienden, familie en kennissen in te lichten. Op mijn werk heeft de afdeling HR dit opgepakt, samen met de GGD. Gelukkig heeft iedereen begripvol gereageerd, maar ik heb me vreselijk schuldig gevoeld.
Gelukkig heeft het verhaal een goed einde; de medicatie heeft zijn werk gedaan, en afgezien van wat littekenvorming, ben ik er ongeschonden vanaf gekomen. Evenals de mensen die besmet zijn. De moraal van dit verhaal: luister goed naar je lichaam, en wees als huisarts niet bang om iemand door te verwijzen, dat kost namelijk een stuk minder dan zo’n gigantisch onderzoek. De GGD heeft het immers tegenwoordig al druk genoeg!”
Verpleegkundige regie bij contactonderzoek
“Bij iedere besmettelijke longtuberculose wordt een contactonderzoek uitgevoerd om na te gaan of de ziekte verder is overgedragen. Hiervoor worden de contacten van de patiënt ingedeeld in ringen. Mensen die intensief en langdurig contact hebben worden eerste ringscontacten genoemd. Dit zijn bijvoorbeeld huisgenoten, maar soms ook collega’s. Contacten die minder intensief en korter van aard zijn, worden als tweede ringscontacten of derde ringscontacten ingedeeld.
Al tijdens de eerste afspraak van de patiënt met de GGD werd besproken welke contacten het hoogste risico hebben op besmetting (eerste ringscontacten). De verpleegkundige benadrukte positief dat de patiënt juist verantwoordelijkheid neemt en niets kwalijk genomen kan worden. Patiënten voelen zich namelijk vaak schuldig, ze schamen zich en willen daardoor geen contacten prijsgeven. Uitleg over de ziekte, de wijze van overdracht en de latente infectie kunnen een patiënt overtuigen om toch mee te werken aan het onderzoek. Ook helpt de niet-herleidbare oproep hierbij; de contacten worden uitgenodigd zonder dat ze de naam van de patiënt te horen krijgen.
De patiënt in kwestie werkt in een andere GGD-regio dan waar zij woont. De verantwoordelijkheid voor het contactonderzoek op het werk werd daarom overgedragen aan die betreffende GGD. Omdat de patiënt de verantwoordelijkheid nam en vrijuit sprak over haar contacten, met zowel de GGD als haar werkgever, is bij het contactonderzoek op het werk intensief samengewerkt door beide betrokken GGD-en.
De diagnose TBC kan binnen een bedrijf veel onrust veroorzaken. De patiënt werkt op het hoofdkantoor van een toonaangevend nationaal bedrijf met zo’n 600 medewerkers. Daarnaast heeft het bedrijf meer dan 30 vestigingen verspreid door Nederland. De patiënt heeft een belangrijke rol in het verbinden van deze vestigingen en het organiseren van evenementen, waardoor zij op alle vestigingen aanwezig was.
Bij een contactonderzoek brengt de GGD in kaart óf en waar overdracht van de bacterie heeft plaatsgevonden. Ook moet er rekening gehouden worden met een incubatietijd, die minstens acht weken duurt. Pas na deze incubatietijd kan een contact onderzocht worden. Deze tijd en nauwkeurigheid is vaak tegengesteld aan de wensen van een bedrijf, zo ook dit bedrijf. De resultaten van de eerste ringscontacten, die meteen na diagnose onderzocht waren, was echter in dit contactonderzoek reden om uit te breiden naar tweede ringscontacten.
De directie van het bedrijf wilde de regie hebben, woordvoeder zijn en alle medewerkers op de diverse vestigingen informeren. De directie vond het van groot belang om haar personeel volledig te informeren over de situatie. Een werkgever kijkt anders naar een contactonderzoek dan de GGD. De directie van dit bedrijf gaf meerdere keren aan dat zij goed werkgeverschap belangrijk vinden. “Laten we iedereen van het bedrijf controleren” werd vaak geopperd. Dit kan echter voor onrust zorgen en maakt dat er meer mensen worden onderzocht dan nodig is.
In afstemming met de directie heeft de GGD een algemene informatiebrief opgesteld die opgenomen werd in de mailing van het bedrijf. Deze algemene informatiebrief is ook gedeeld met de TBC-afdelingen van 25 GGD locaties.
In februari brachten de 2 verpleegkundigen een bezoek aan het hoofdkantoor. Tijdens dit bezoek is in goed overleg met de directie besloten om de tweede ronde van het contactonderzoek wat in maart gepland staat op het hoofdkantoor te faciliteren. Middels een plattegrond van het bedrijf, wat zich op twee etages bevindt, werden de verschillende afdelingen en besmettingen in kaart gebracht. Na dit overleg volgde een voorlichting aan de 100 medewerkers van het bedrijf waar ingegaan werd op de werkwijze van de GGD en vragen werden beantwoord.
Wegens de lockdown was de tweede ronde contactonderzoek op locatie niet mogelijk. De resultaten van de tweede ronde van het contactonderzoek gaven aan dat er uitbreiding naar 3e ringscontacten nodig was. Deze contacten zijn in goed overleg met de patiënt, directie en betrokken verpleegkundigen afgestemd en uitgenodigd. Onder regie van de verpleegkundigen zijn in totaal 13 GGD-en betrokken geweest bij het onderzoek.
Medische achtergrond, toegelicht door de arts
“De patiënte betreft een 35-jarige Nederlandse vrouw met blanco voorgeschiedenis. Zes maanden voor diagnose begint zij met hoesten, met daarbij ook dyspneu, benauwdheid. Aanvankelijk wordt de diagnose bronchitis gesteld en krijgt zij een antibioticumkuur en inhalatiemedicatie. Dit verbetert haar klachten echter niet, ze valt af en krijgt last van nachtelijk zweten.
Na meerdere bezoeken aan de huisarts en op aandringen van de patiënt, is een X-thorax verricht, een röntgenfoto van de borstkast. Hierop werd een kenmerkend beeld gezien passend bij tuberculose (zie foto 1). Een aanvullend sputumonderzoek bevestigde de diagnose: caverneuze longtuberculose met auramine en PCR positief sputum. De patiënt startte met quadrupel therapie met HRZE (Isoniazide/Rifampicine/Pyrazinamide en Ethambutol).
Ze is gedurende 6 maanden behandeld voor een Mycobacterium Tuberculosis met een normaal resistentiepatroon. Bij controles in het ziekenhuis was een verbetering van de afwijkingen op thoraxfoto’s zichtbaar (zie foto 2).
De zes maanden durende behandeling begon echter zijn tol te eisen, met name mentaal. De patiënt kreeg veel last van de bijwerkingen van de medicatie (stemmingswisseling, depressieve gevoelens) tezamen met de mentale belasting van het grote contactonderzoek. Een ongecompliceerd beloop vanuit doktersperspectief, betekent niet altijd een ongecompliceerd beloop voor de patiënt. Stemmingswisselingen en vermoeidheid spelen een belangrijke rol in het welbevinden van een patiënt.
Het heeft lang geduurd voordat de diagnose werd gesteld, ondanks dat het klachtenpatroon klassiek past bij tuberculose. Met een teruglopende incidentie van TBC in Nederland (rond 700-800 nieuwe gevallen per jaar) wordt de kans dat een huisarts of longarts ermee te maken krijgt kleiner. Zodra een patiënt niet in een ‘klassieke’ risicogroep voor TBC past (asielzoeker of immigrant afkomstig uit hoog-endemisch land voor TBC, dakloos of drugsverslaafd) neemt de kans op doctors delay toe en wordt daarmee de kans op grootschalig contactonderzoek, zoals deze, groter.”
Wilt u op de hoogte blijven van Nederlands nieuws op het gebied van tuberculose? Schrijf u in voor de Tegen de Tuberculose Nieuwsbrief.
