Welke zorg wordt er in Europa ingezet voor mensen met tuberculose (tbc)? U leest hier de bevindingen van Niesje Jansen, senior verpleegkundig consulent/teamleider team Nederland KNCV Tuberculosefonds. Zij zocht uit welke interventies gebruikt worden in Europese landen met een lage tbc-incidentie en gaat uitgebreider in op één van de interventies die in Nederland wordt ingezet.
In 2016 hebben we in het kader van het IPSI (Improving Patient Support Interventies) -onderzoek een vragenlijst uitgezet onder 24 laag incidente landen voor tuberculose in Europa. [1] Het doel van deze vragenlijst was om een overzicht te geven van welke interventies worden ingezet bij de behandeling van mensen met tuberculose of een tuberculose-infectie. We hoopten hierbij ook ‘best practices’ te kunnen identificeren.
We ontvingen respons van 19 landen. In dit artikel beperk ik me tot de reacties die we ontvingen over de behandeling bij tuberculose. In 18 van de 19 landen werd enige vorm van begeleiding gegeven aan patiënten die behandeld werden voor tuberculose. Helaas was in geen van de studies gekeken naar de resultaten van de interventie op het behandelresultaat, waardoor het voor ons moeilijk was om te komen tot het benoemen van ‘best practices’.
Eén van de vormen van begeleiding die we hebben geïnventariseerd is socio-economische begeleiding. Daar wil ik in dit artikel iets nader op ingaan. In 14 van de 18 landen werd aangegeven dat deze begeleiding op enige wijze werd gegeven. Negen keer in de vorm van enablers of incentives, vijf keer werd hulp bij het benaderen van hulp genoemd en zes keer werd het niet nader gespecificeerd.
Het (gedeeltelijk) wegnemen van zorgen over financiën kan een belangrijke bijdrage leveren aan het welzijn van mensen en zo een steuntje in de rug zijn om de behandeling tegen tuberculose vol te houden. Ook in het door the Union in maart 2021 uitgegeven ‘Psychosocial counselling and treatment adherence support for people with tuberculosis’ worden de financiële zorgen van mensen als een belangrijke factor genoemd die hun psychisch welbevinden en daarmee de therapietrouw nadelig kunnen beïnvloeden [2].
Financiële ondersteuning in Nederland
Ook in Nederland hoort het geven van socio-economische hulp tot het arsenaal van interventies die door de sociaal verpleegkundige tbc-bestrijding van de GGD kan worden ingezet. Sinds jaar en dag kan hiervoor o.a. een beroep worden gedaan op het Fonds Bijzondere Noden, wat wordt beheerd door KNCV Tuberculosefonds.
Dit fonds is voortgekomen uit de stichting De Brede Weg. Deze stichting is in het begin van de vorige eeuw opgericht met als doel geld te werven en te besteden voor de nazorg aan tuberculosepatiënten. Bij haar liquidatie in 1979 heeft de stichting de resterende middelen overgedragen aan de KNCV, die daarop het Fonds Bijzondere Noden vormde. De jaarlijkse renteopbrengst van het vermogen wordt besteed om ondersteuning te geven aan patiënten met tuberculose die tijdens hun behandeling over onvoldoende financiële middelen beschikken om eventuele extra onkosten te kunnen betalen. Een bijdrage van het Fonds Bijzondere Noden hoopt ervoor te zorgen dat de patiënt beter in staat is om zijn of haar behandeling af te ronden. [3]
Fonds Bijzondere Noden
Een aanvraag voor het fonds kan worden gedaan door de sociaal verpleegkundige tbc-bestrijding van de GGD of door een maatschappelijk werkster van de tbc-afdeling van één van de twee gespecialiseerde centra voor tbc-bestrijding in Nederland. Iets meer dan de helft van de jaarlijkse aanvragen wordt gedaan door de klinieken.
In de jaren 2016 tot 2022 zien we dat het aandeel van de tbc-patiënten waarvoor een aanvraag wordt ingediend is toegenomen van 13% naar 19%.
De meest voorkomende aanvragen zijn een vergoeding van reiskosten en ondersteuning in de kosten van voeding en zakgeld. Zakgeld wordt eigenlijk alleen maar verstrekt als mensen zijn opgenomen en er sprake is van geen of een heel gering inkomen. Het gaat hier vaak om arbeidsmigranten die door hun ziekte hun inkomen, huis en ziektekostenverzekering zijn kwijtgeraakt, mensen die nog maar heel kort in Nederland zijn of onverzekerden/ongedocumenteerden. Voor hen wordt dan een kleine vergoeding van 10 euro per week aangevraagd om de meest noodzakelijke dagelijkse zaken te kunnen bekostigen. Bij deze groep start ook bijna altijd een traject via het maatschappelijk werk van de kliniek om voor de toekomst inkomen, enz. te regelen.
De meest voorkomende aanvragen voor reiskostenvergoeding worden gedaan om bezoek tijdens ziekenhuisopname mogelijk te maken. Het regelmatig contact kunnen onderhouden met familie en/of vrienden is van groot belang bij de vaak langdurige opnames. En omdat er slechts 2 gespecialiseerde klinieken in Nederland zijn, is de reisafstand vaak groot en dus kostbaar. Voor veel mensen is dit een probleem. Een vergoeding in deze kosten kan voor de patiënt een groot verschil maken én een belangrijke bijdrage leveren aan het volhouden van de opname en de behandeling.
Eén van de doelen van de End TB Strategy is verlagen van de zogenoemde ‘catastrophic costs’ van de behandeling. Door de bijdragen uit het Fonds Bijzondere Noden hopen we hier een steentje aan bij te dragen voor de patiënten in Nederland.
Literatuur:
[1] Jansen-Aaldring N, van de Berg S,
van den Hof S. Patient support during treatment for active
tuberculosis and for latent tuberculosis infection: Policies and
practices in European low‐incidence countries. J Adv Nurs.
2018;00:1–11. https://doi.org/10.1111/jan.13784
[2] S.Sah, G.Craig & M. Mandelbaum, Psychosocial counselling and treatment adherence support for people with tuberculosis. First Edition, March 2021, The Union (France) and TB Alert (UK)
[3] B. Vegter, Fonds Bijzondere Noden vergoedt veel ……, Tegen de Tuberculose, jaargang 100, nr. 2, 2004.
