Christiaan Mulder, Frouke Procee
Naar schatting waren er in 2020 wereldwijd minstens 155 miljoen overlevenden van tuberculose (tbc). Er zijn steeds meer aanwijzingen voor langdurige respiratoire complicaties na tbc bij een deel van deze patiënten waardoor ze niet kunnen terugkeren naar hun normale leven. Ook andere orgaansystemen kunnen aangedaan zijn, door bijvoorbeeld de lokalisatie van extra-pulmonale tuberculose. Naast de fysiologische en anatomische gevolgen ondervinden mensen die tbc hebben gehad vaak aanzienlijke economische en psychologische gevolgen. Langzaam maar zeker verschijnt er meer resultaat van onderzoek op dit vlak in de literatuur. Ondanks dit opkomend bewijs is er nog steeds een gebrek aan internationale richtlijnen en aanbevelingen voor de follow-up van patiënten na genezing van tbc.
Van 17 tot 19 april 2023 vond daarom het 2e Internationale Post-TB Symposium plaats in Stellenbosch, Zuid-Afrika. Dit was de tweede bijeenkomst ooit die volledig gewijd was aan de restverschijnselen en langetermijngevolgen van tbc en had tot doel om kennis te delen, bewustzijn te vergroten, te netwerken en concensus te bereiken over definities en het meenemen van post tbc sequelae in onderzoeksopzetten. De conferentie werd georganiseerd door een stuurgroep van 12 leden, waaronder twee patiëntenvertegenwoordigers uit acht landen. Er waren 152 geregistreerde deelnemers, met 25 verschillende beroepen vertegenwoordigd, uit 31 landen, 99 instellingen en zes continenten. Christiaan Mulder van KNCV Tuberculosefonds was medevoorzitter van het academisch comité voor epidemiologie en modellering. Frouke Procee van GGD Amsterdam was aanwezig als deelnemer.
Themagebieden en onderzoeksprioriteiten
Tijdens de Union-conferentie van 14 tot 18 november in Parijs werd een samenvatting gepresenteerd van de aanbevelingen en onderzoeksprioriteiten voor themagebieden die voortkwamen uit het symposium. Deze themagebieden: zijn: 1) betrokkenheid en perspectieven van patiënten; 2) epidemiologie en modellering; 3) pathogenese van post-tbc; 4) post-tbc longziekte (PTLD); 5) cardiovasculaire en pulmonale vaataandoeningen; 6) neuromusculaire en skeletcomplicaties; 7) pediatrische complicaties; 8) economische, sociale en psychologische (ESP) gevolgen; 9) preventie en behandeling
Belangrijke onderzoeksprioriteiten binnen deze thema’s zijn onder andere:
- Ontwikkeling van gestandaardiseerde, kosteneffectieve benaderingen voor screening op PTLD bij voltooiing van de tbc-behandeling die binnen programma’s kunnen worden geïmplementeerd.
- Onderzoek dat informatie verstrekt over het risico en de mechanismen van incidentele hart- en vaatziekten na TB.
- Bepalen van de aard, frequentie en ernst van beperking bij patiënten met CNS- en musculoskeletale TB door gestandaardiseerde methoden in prospectieve studies.
- Bepalen van het percentage kinderen en adolescenten met pulmonale tbc, tuberculeuze meningitis en spinale TB dat post-tbc ziekte ontwikkelt.
- Formele validatiestudies van een nieuw instrument voor het beoordelen van PTLD-resultaten, waarbij de nadruk ligt op het uitvoeren ervan in verschillende omgevingen en bevolkingsgroepen.
- Toename van primaire gegevens – met behulp van gestandaardiseerde kwantitatieve en kwalitatieve maatregelen over economische, sociale en psychologische gevolgen.
Definitievorming en concensus
Nieuwe en herziene definities die relevant zijn voor kinderen voor PTLD en post-tbc-meningitis werden voorgesteld. Er werd consensus bereikt over de behoefte aan een meer specifieke onderzoeksdefinitie van PTLD, ter ondersteuning van consistentie tussen studies op dit gebied en ter ondersteuning van het samenvoegen en vergelijken van onderzoeksgegevens. Na het symposium heeft de stuurgroep benadrukt dat longgezondheidsresultaten moeten worden opgenomen als onderdeel van huidige en toekomstige tbc-behandelingsstudies, zodat het effect van nieuwe behandelingsregimes op tbc-gerelateerde gezondheidsverlies wordt overwogen en geprioriteerd (4). Meer details over het symposium, evenals videomateriaal van de presentaties, zijn beschikbaar op www.post-tuberculosis.com.
Toekomst
KNCV Tuberculosefonds is toegewijd om op te komen voor de belangen van mensen die een tbc-behandeling hebben voltooid door hen centraal te stellen in toekomstig onderzoek en projecten naar restverschijnselen. Bovendien moeten post-tbc gegevens, waar mogelijk en minimaal tijdens klinische onderzoeken naar behandelingsregimes, worden opgenomen om systematisch gegevens over behandelresultaten te verzamelen. Samen met partners streven we naar vooruitgang op het gebied van standaardisatie en afstemming van uitkomstdefinities, met als doel samenwerking op onderzoeksgebied te verbeteren en betere vergelijking van gegenereerde gegevens mogelijk te maken. Tot slot ondersteunen we de noodzaak om post-tbc op te nemen als een integraal onderdeel van de patiëntenzorgcascade, waardoor het kan worden opgenomen in de nationale tbc-richtlijnen als een essentieel onderdeel van uitgebreide tbc-zorg.
