Dit jaar had de Union-conferentie het thema ‘Transforming Evidence into Practice’. Presentaties met betrekking tot stigma werden opgenomen in het segment ‘Community, rights, gender and stigma’ (CRG). CRG is een overkoepelende, innovatieve benadering die prioriteit geeft aan het versterken van gemeenschappen. Het benadrukt het in staat stellen van gemeenschappen om het voortouw te nemen bij het ontwerpen, leveren van input en implementeren van interventies die inspelen op hun specifieke behoeften. Deze aanpak onderstreept het belang dat interventies niet alleen beschikbaar zijn, maar ook toegankelijk, acceptabel en van hoge kwaliteit voor alle individuen binnen deze gemeenschappen.
Wat is stigma?
Stigma is het sociale proces dat wordt gekenmerkt door uitsluiting, afwijzing, schuld of devaluatie dat individuen of groepen ervaren.1 Dit kan de devaluatie van een individu of een sociale groep omvatten, waarbij degenen die gestigmatiseerd worden in diskrediet worden gebracht of worden gezien als een sociaal of fysiek gevaar. Andere leden van de samenleving mijden vaak gestigmatiseerde mensen, waardoor sociale of fysieke afstand of barrières ontstaan. Stigma gerelateerd aan tuberculose (tbc) heeft negatieve gevolgen tijdens het hele traject van de tbc-zorg: in termen van het identificeren van symptomen, het zoeken naar zorg in een gezondheidszorginstelling, het verkrijgen van een diagnose en het volgen van de behandeling. Naast de impact van het tbc-gerelateerde stigma op de klinische resultaten, heeft het ook implicaties in termen van geestelijke gezondheid en psychisch lijden2.
Een innovatieve aanpak om meer mensen met TBC te bereiken
Tijdens de Union conferentie van dit jaar lag de nadruk op co-creatieprocessen en door de gemeenschap geleide benaderingen voor het aangaan van stigmawerk. Een opvallende sessie met de titel: “Using community, rights and gender as an innovative approach to reach missing people with TB” vestigde de aandacht op het belang van het betrekken van belangrijke en kwetsbare bevolkingsgroepen die vaak gemist worden bij tbc-interventies en -programma’s. Het motto ‘niets over hen zonder hen’ blijft een leidend principe voor het creëren van meer inclusieve en rechtvaardige strategieën.
De sessie benadrukte ook dat er onder gezondheidswerkers lacunes in de kennis over tbc bestaan, wat bijdraagt aan het in stand houden van het stigma. Uit onderzoek uit Nigeria bleken de misvattingen per regio en cultuur te verschillen. Dit levert bewijs voor het belang van het aanpassen van stigma-interventies aan specifieke contexten, in plaats van een ‘one size fits all’-benadering te hanteren.
Tbc-zorg en gender
Een ander belangrijk aandachtspunt tijdens de conferentie was sekse-specifieke interventies binnen de tbc-zorg. In de presentaties werd de nadruk gelegd op specifieke barrières in relatie tot sekse bij de toegang tot zorg. De sessie ‘Gender differences in the TB care cascade and contributing factors: a mixed methods assessment in Uganda’ bracht intrigerende trends aan het licht: vrouwen maken doorgaans effectiever gebruik van tbc-diensten dan mannen, die vaak minder monsters indienen voor testen, wat mogelijk tot onderdiagnose leidt. Verrassend genoeg worden vrouwen, ondanks een hoger gebruik van de diensten, geconfronteerd met een groter verlies aan follow-up. Het begrijpen van de redenen voor dit verschil is essentieel om een consistente en effectieve behandeling voor iedereen te garanderen. Barrières waarmee vrouwen te maken krijgen, zijn onder meer het stigma dat met tbc en hiv gepaard gaat, financiële afhankelijkheid en de noodzaak van toestemming om zich te laten behandelen.
Zelfstigma onder mensen met tbc
Een ander hoogtepunt van de conferentie was de focus op het meten van tbc-gerelateerd stigma. In de presentatie met de titel “Self-stigma among people with TB in India: A mixed-methods study from five Indian states” hebben ze het StopTB-beoordelingsinstrument gebruikt om het zelfstigma niveau te meten. Uit de resultaten bleek dat 97% van de deelnemers last had van zelfstigma, met variaties op basis van opleidingsniveau en vormen van tuberculose. Deze studie onderstreept hoe bewustzijn niet alleen het gezondheidszoekende gedrag beïnvloedt, maar ook de houding ten opzichte van de ziekte bepaalt.
Stigma tegengaan bij KNCV
De opgedane lessen uit de Union conferentie 2023 zullen ons leiden bij het vormgeven van de toekomstige richtingen voor stigma-gerelateerd werk bij KNCV. We zetten ons met onze filosofie en aanpak in om het stigma dat samenhangt met infectieziekten aan te pakken. Wij geloven sterk in het bevorderen van empathie en wederzijds respect tussen gemeenschappen, gezondheidswerkers en individuen die door deze ziekten zijn getroffen. Ons doel is om de neiging te bestrijden om degenen die getroffen zijn door tbc en andere infectieziekten te labelen, beschuldigen, te schande te maken en onder controle te houden. Om dit te bereiken hebben we innovatieve instrumenten ontwikkeld die ons in staat stellen een alomvattend inzicht te verwerven, het stigma in de kern te meten, te beoordelen en effectief aan te pakken.
KNCV heeft diverse tools ontworpen die worden ingezet voor stigma reductie, zowel voor gezondheidswerkers als bij personen die worden getroffen door tuberculose. Zie voor meer informatie hierover https://www.kncvtbc.org/en/tb-stigma/.
KNCV houdt zich ook bezig met onderzoek op het gebied van stigma. In 2023 hebben we in Vietnam onderzoek gedaan, waarbij gebruik werd gemaakt van de instrumenten uit de StopTB Assessment. Dit landelijke onderzoek maakte gebruik van zowel kwalitatieve als kwantitatieve methoden om de verschillende dimensies van stigma onder tbc-patiënten, hun families en gezondheidswerkers te begrijpen. De bevindingen uit dit onderzoek kunnen als leidraad dienen voor toekomstig onderzoek en stigma-interventies op nationaal en regionaal niveau.
In Nederland heeft KNCV zich gericht op de ervaringen van migranten, asielzoekers en vluchtelingen4. Hun ontmoetingen met stigmatisering onderstrepen de noodzaak van cultureel gevoelige gezondheidseducatie en op bewijs gebaseerde oplossingen voor de gehele tbc-zorgcascade.5
In de toekomst zal de KNCV prioriteit blijven geven aan onderzoek met betrekking tot de drijvende krachten, oorzaken en gevolgen van stigmatisering voor verschillende bevolkingsgroepen op de diagnose, behandeling en zorg van tbc; evenals onderzoek naar de effectiviteit van interventies.
Hoewel er op dit terrein essentieel onderzoek gaande is, realiseren we ons de noodzaak om interventies ter vermindering van stigmatisering uit te rollen als onderdeel van de End TB Strategy. Daarom stellen we onze interventies beschikbaar aan partners en landen voor aanpassing en gebruik binnen verschillende contexten, waarbij we assistentie aanbieden in de pilotfase en bij het opschalen. Maar ook bij het monitoren en evalueren van de interventies.
Beeld:
Sessie “Using community, rights and gender as an innovative approach to reach missing people with TB” – Fotograaf: Ineke Huitema, KNCV Tuberculosefonds
Bronnen:
- Scambler G. Health-related stigma. Sociol Health Illn. 2009;31(3):441–5
- Kane, Jeremy C., et al. A scoping review of health-related stigma outcomes for high-burden diseases in low-and middle-income countries.” BMC medicine 17.1: 1-40; 2019
- Stop TB Partnership. TB stigma assessment-implementation handbook. Geneva: Stop TB Partnership; 2019.
- Spruijt I., Erkens C., et al. Reducing the burden of TB among migrants to low TB incidence countries. Int J Tuberc Lung Dis (2023); 27(3):182–188
- Spruijt et al. Knowledge, attitudes, beliefs, and stigma related to latent tuberculosis infection: a qualitative study among Eritreans in the Netherlands. BMC Public Health (2020) 20:1602
