Door Andrea ten Kate, Ruth Tsegay, Marrit Broersma, werkzaam bij de GGD
Met de Thalys op naar Parijs! Het wereldcongres van de Union is dit jaar in Parijs. Zo’n 3600 deelnemers vanuit de hele wereld bezoeken het congres. Helaas blijken er maar 65 verpleegkundigen zich ingeschreven te hebben, waaronder drie uit Nederland. Jammer, want gaandeweg de congresdagen blijkt opnieuw uit veel verschillende sessies dat verpleegkundigen een grote rol spelen in de tuberculosebestrijding, waar ook ter wereld.
Het congres is ook bij uitstek een plek om nieuwe zaken op het gebied van diagnostiek, behandeling, begeleiding en scholing te horen. Het is ook een plek om te netwerken met internationale maar ook je nationale collega’s van onder andere het RIVM en KNCV Tuberculosefonds.
Een van de sessies die indruk maakte, is de sessie over Artificial Intelligence (AI). Professor Annelies van Rie, onderzoeker en arts werkzaam bij de universiteit van Antwerpen hield een vlammend betoog over de mogelijkheden om AI in te zetten om de effectiviteit van geïndividualiseerde behandeling voor resistente tuberculose te beoordelen. Dit geleidt door WGS-sequencing en te komen tot een op kunstmatige intelligentie gebaseerde, geautomatiseerd behandeladvies.
In meerdere sessies komt naar voren dat stigma, maar vooral zelf-stigma een enorm probleem is. Patiënten zoeken hierdoor vaak te laat hulp. Het is schokkend om te horen dat in veel landen de gezondheidswerkers mensen met tuberculose stigmatiseren. Met klem wordt geadviseerd tbc-patiënten als mens te behandelen en niet als een nummer.
KNCV Tuberculosefonds heeft een e-learning ontwikkeld over stigma. Op dit moment bevindt de e-learning zich in een pilot fase. Ook voor ons als verpleegkundigen in Nederland goed om te volgen en misschien te gebruiken als onderwerp in een intervisie.
Een subsectie van de Union is de NAPS (Nursing and Allied Professionals). Tijdens de NAPS sub-section meeting waren 29 mensen aanwezig. Hier blijkt nogmaals het belang van het verpleegkundige werk in de tbc- bestrijding. Er wordt een oproep gedaan om je te melden als lid van de Union. Binnen de Union zijn er diverse internationale werkgroepen waar je als verpleegkundige aan deel kunt nemen, bijvoorbeeld de ‘Working group TB Education and Training ’.
Hoe meer verpleegkundigen lid zijn van de Union hoe meer er voor verpleegkundigen georganiseerd kan worden. Een voorbeeld is de roadmap voor het congres, die samengesteld is door de NAPS.Voor ons was direct helder welke presentaties informatief waren voor ons als verpleegkundigen.
De toegang tot zorg is in veel landen nog niet zo vanzelfsprekend als bij ons. Hierdoor treedt er soms een delay op in het stellen van de diagnose. Diagnostiek is vaak lastiger als mensen grote afstanden moeten afleggen om bij een kliniek te komen. In een aantal landen heeft men dit opgelost door mobiele röntgen-units en GeneXpert te gebruiken. In India heeft men met behulp van community influencers veel verafgelegen stammen kunnen screenen. De community influencers speelden een grote rol om het heersende stigma rond tbc te ontkrachten. Net als de ex-patiënten die als tbc-champions, tbc-patiënten benaderen om steun te bieden en als ervaringsdeskundige adviezen te geven.
Eenzelfde project wordt in de Filipijnen gedraaid, met behulp van Kagabays (ervaringsdeskundigen) werden de behandelresultaten aanzienlijk hoger en meer mensen gescreend dan tevoren. Uit het project kwam naar voren dat menselijk contact leidt tot meer resultaat.
De presentatie waarin het gaat over de ‘Roadmap towards ending TB in children and adolescents’ maakt veel indruk. Een jonge ex-patiënt vertelt hoe de tbc haar belemmerde in haar sociale contacten, tijdens haar studie en hoe ze gemeden werd door haar omgeving. Ze pleit voor meer aandacht voor kinderen en adolescenten met tuberculose.
Blessina Kumar, hoofd van de Global Coalition of TB advocates, uit India vertelt over haar werk. Al 18 jaar lang pleit Blessina om bij beleidsontwikkeling ex-patiënten te betrekken. Ze begon haar presentatie met een foto van een jonge vrouw, Blessina had twee uur voor haar presentatie gehoord dat deze vrouw overleden was aan tbc. De jonge vrouw is een van de tbc-champions waar ze mee samenwerkte. Zij was in het verleden behandeld voor MDR en overlevende had weer hoestklachten gekregen en werd niet serieus genomen in terugkerende klachten. Blessina geeft ons mee: “Kijk en luister naar je (ex) patiënt, neem mensen serieus!”
In Vietnam loopt een pilot waarbij mensen met tbc financiële– en voedingsondersteuning kunnen ontvangen. Uitkomsten van deze pilot laten zien dat de compliance van patiënten hierdoor aanzienlijk verbeterd. Wat mogen wij in Nederland blij zijn met het Fonds Bijzondere Noden van KNCV Tuberculosefonds. U leest daar hier meer over: https://www.kncvtbc.org/zorgprofessionals/ondersteuningvanpatienten/
In onder meer India en Oekraïne zijn apps ontwikkeld die de patiënt kan gebruiken om o.a. direct contact te hebben met hun arts, verpleegkundige, maatschappelijk werker etc. De patiënt kan hierin aangeven of men de medicatie al heeft ingenomen, last heeft van bijwerkingen, hoe het mentaal met hem/haar gaat, welke afspraken er gemaakt zijn en wanneer er controles zijn. Op deze manier zijn er korte lijnen tussen de patiënt en zijn hulpverlener. De Sweden Innovation Unit helpt bij het ontwikkelen van deze apps.
Er wordt veel gesproken over de onderschatting van het probleem welke tbc-patiënten ervaren op het gebied van mentale gezondheid. Uit studies blijkt dat meer dan 50% van de patiënten dit ervaart. Ook bij de families van patiënten die mantelzorgen komen veel mentale problemen voor, de zorg heeft vaak grote invloed op de levensstijl van de familie. Zelfs ná de behandeling voelen mensen nog een stigma en is er vaak een depressie aanwezig. Veel ex- patiënten hebben moeite om hun leven weer op te pakken zoals voor de ziekte.
Tijdens de Union valt het op dat er veel presentaties en deelnemers zijn uit Oekraïne, ondanks de oorlog die nog steeds gaande is. Tijdens een sessies wordt o.a. een presentatie gegeven door dr. Dila Khudaykulova uit Oekraïne over een onderzoek: “Improving the infection control measures in the reduction of TB cases among the TB personnel in the Ukraine “
In haar conclusie legt ze uit dat de tbc-incidentie bij tbc-personeel of andere tbc-instanties veel hoger lag in 2018 in vergelijking bij andere gezondheidzorg instanties. Sinds het beleid “Infection prevention and controle” is toegepast (met ondersteuning van de WHO) blijkt in 2021/2022 duidelijk de tbc-incidentie te dalen bij tbc-gezondheidswerkers in Oekraïne.
Dit zijn maar een paar indrukken die we tijdens de conferentie hebben opgedaan. Het is meer dan de moeite waard om een wereldcongres te bezoeken. Veel gehoord, gezien en contacten opgedaan. Daarnaast ook genoten van Parijs!
Op naar 2024, Bali in Indonesië zal de volgende plek zijn waar het congres gehouden zal worden.
