Paulina Siniatkina is een Russische kunstenaar die in Amsterdam woont en werkt. In 2015 overleefde ze tuberculose (TBC) en besloot haar kunst te wijden aan de strijd tegen TBC-stigma. Paulina werkt met schilderkunst, installatie, videokunst en performance. Door haar ervaring en werk is Paulina ook een TBC-activiste geworden. Ze heeft de Algemene Vergadering van de VN over Tuberculose in de Verenigde Staten toegesproken en was een van de auteurs van het boek ‘Tuberculosis and You’, dat in 13 talen is vertaald. Zittend in haar atelier in Amsterdam vertelt Paulina hoe TBC haar kunst, haar werk als activiste en haar leven heeft gevormd.
“Ik heb gestudeerd aan de Russische Academie voor Beeldende Kunsten. Het was een zeer strenge instelling. Nadat ik was afgestudeerd, raakte ik een beetje de weg kwijt. Ik had geen idee hoe ik wat ik geleerd had echt kon gebruiken. Ik wist dat ik mooie schilderijen kon maken, maar begreep niet helemaal wat je ermee kunt doen.”
Laag immuunsysteem
“Toen ik voor het eerst trouwde, was ik nog heel jong en het was geen goed huwelijk. In 2013 ben ik gescheiden, maar ik had nog steeds veel posttraumatische stress van de ervaring. Ik denk dat hierdoor mijn immuunsysteem laag was. Eind 2014 hoestte ik veel, viel af en voelde me ziek. Ik ben naar verschillende artsen geweest, maar kreeg geen goede diagnose. Ik had wel de klassieke combinatie van TBC-symptomen: nachtelijk zweten, vermoeidheid, verlies van eetlust en hoesten. Maar ik at toen toch al niet zo veel, dus het verbaasde me niet dat ik afviel. Ik hoestte, maar was op dat moment ook een roker. Ik had nachtelijk zweten, maar mijn temperatuur bleef rond de 37,5 graden.”
“De dokter gaf me antibiotica, maar het deed niets. Ik was er zo klaar mee dat ik me alsmaar ziek voelde, dat ik eigenlijk niet meer in het medische systeem geloofde. Ik ging zelfs naar een medicijnman die mij poeders had gegeven om op te lossen. Natuurlijk hielp dat ook niet, maar ik werd gewoon zo wanhopig.”
“Ondanks dat ik me ziek voelde, ben ik in maart 2015 toch naar Nederland gereisd om mijn vriend Johannes te bezoeken. Ik ontmoette zijn familieleden en ze merkten op dat ik zo mager was en er niet zo goed uitzag.
Verkeerde diagnose
“Begin april 2015 schoot mijn temperatuur ineens omhoog naar 40 graden. Ik viel flauw en mijn moeder belde een ambulance. Ik werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht, kreeg antibiotica en viel opnieuw flauw. Ik was in een hele slechte staat. Nachtelijk zweten was een understatement, ik was ’s nachts letterlijk doorweekt van het zweet. Ik kreeg injecties om de pijn te verdoven. Ik kon niet lopen. De dokters dachten dat ik een longontsteking had.”
“In mei is het altijd feest in Rusland, dus er was ook niet veel personeel in het ziekenhuis: slechts een paar artsen die het hele gebouw moesten runnen. Ik herinner me dit beeld van een blonde vrouwelijke arts op hoge rode hakken. Wat de dokter me ook gaf, de koorts was nog steeds niet verdwenen.”
‘Uw dochter is stervende’
“Er waren zes andere vrouwen in mijn kamer. Allemaal met verschillende ziektes. Mijn moeder kwam voortdurend bij me op bezoek, bracht me lekker thuis gekookte maaltijden en bracht me naar het toilet. In deze ziekenhuizen is het heel normaal dat je de verpleegsters moet omkopen met geld of chocolade of iets dergelijks, zodat ze je wat meer kunnen helpen. Een van de vrouwen in de kamer zei tegen mijn moeder: ‘Zie je wel dat je dochter stervende is.’ Mijn moeder heeft toen geld betaald zodat ik voorrang kon krijgen voor een CT-scan. Ik was tegen die tijd grotendeels bewusteloos en mensen namen al afscheid van mij.”
“Nadat ze de scan hadden gedaan, vertelde de dokter aan mijn moeder dat ik HIV, kanker óf TBC had. Hij vertelde haar dat ze moest bidden dat het TBC zou zijn. Een TBC-specialist werd ingeschakeld. Hij nam me apart in een hoek en zei: ‘Je hebt TBC, maar vertel het aan niemand.’”
Geen vragen alstublieft
“Een ambulance bracht me naar een TBC-afdeling aan de rand van de stad. Het was een plaats van totale stilte. Een arts daar bekeek mijn röntgenfoto en bevestigde dat ik TBC had. Ik had zoveel vragen, maar niemand wilde ze beantwoorden. Hoe meer ik vroeg, hoe bozer ze werden. Op een gegeven moment riep een dokter tegen mij dat ik moest stoppen met vragen. Daarnaast heerste er weer totale stilte. Het was een heel vreemde plek.”
“De artsen beoordeelden mij als ‘3+’, wat in hun systemen betekende dat ik erg besmettelijk was. Ik werd geplaatst op wat zij de ’therapieafdeling’ noemden. Het was een apart gebouw, helemaal aan het einde van het complex. Binnen zag het er eigenlijk uit als een hostel voor studenten, maar dan met de neerklapbare balies uit een ziekenhuis.”
Een bubbel van stilte, angst en onzekerheid
“In mijn kamer waren nog twee andere meisjes. We waren allemaal ongeveer even oud, tussen de 23 en 25 jaar. Ze waren er al een paar maanden. Ze waren aardig, zeiden hallo, maar waren ook gewend hun tijd in stilte door te brengen. Het voelde alsof ik in een vreemde bubbel zat. Een bubbel van stilte, angst en onzekerheid.”
“Toen ik mijn behandelend arts ontmoette, had ik opnieuw veel vragen. Ik wilde weten hoe lang ik al ziek was. En of ik mensen met wie ik contact had gehad, moest vertellen dat ik TBC had. Hij zei: ‘Vertel het aan niemand, anders word je voor het leven gebrandmerkt.’
Steun en stigma
“Toen Johannes bij mij op bezoek kwam, was iedereen op de afdeling geschokt. Ze hadden nooit verwacht dat ‘de buitenlander’ zou komen. Hij vond dat de afdeling eruitzag als ‘de slechtste indruk van de Sovjet-Unie die je in Hollywood-films kunt vinden.’ Over TBC had hij alle informatie gelezen die hij maar kon vinden.”
“Zijn familie hier in Nederland was geschokt over wat er met mij was gebeurd. Zoals veel mensen in Nederland dachten ze echt dat TBC iets uit het verleden was. Zijn familie heeft mij veel steun gegeven en echt medeleven getoond. Mijn moeder kwam ook elke dag bij mij op bezoek en was een grote steun. Maar ze komt ook uit een klein dorpje in Rusland en wilde echt niet dat iemand wist dat ik TBC had. Mijn vader was anders. Hij was gewoon heel blij dat ik TBC had, zodat ik kon genezen en niet doodging. Mijn tante reageerde anders. Ze zei dat ik, omdat ik naar Amsterdam was gereisd voordat ik instortte, een drugsverslaafde moest zijn en dat ik daarom TBC had. Haar opvattingen zijn behoorlijk stigmatiserend, ook al had ze zelf TBC gehad toen ze jong was. Ze wilde niet bij mij op bezoek komen. Ik vertelde slechts een kleine groep vrienden dat ik TBC had. Ze hielpen me erg en sommigen kwamen bij mij op bezoek.”
Koude rode vloeistof
“Mijn tijd in het ziekenhuis was verdeeld in verschillende periodes. De eerste drie maanden vocht ik voor mijn leven. Ik had eigenlijk een gat in mijn longen dat moest genezen. De medicijnen gaven mij veel bijwerkingen: ik moest overgeven, had diarree en hallucineerde. Mijn aderen konden het infuus nauwelijks meer aan. En ik had echt een hekel aan het rode spul: rifampicine. Zodra het infuus werd geopend, voelde je deze koude vloeistof door je heen gaan. Dat gevoel zal ik nooit vergeten. Je lichaam wil niet kapot gaan door de medicijnen of de ziekte, dus je voelt deze strijd echt in je lichaam.”
“Na drie maanden begon ik te verbeteren. Ik kreeg tweedelijnsmedicijnen die ook bijwerkingen hadden. Ze gaven mij injecties die effect hadden op mijn gehoor. Ik kan nog steeds niet goed horen aan één oor. Ze veranderden ook voortdurend het regime. Ik wist niet zeker of ze aan het experimenteren waren of dat het gewoon een gevolg was van het gebrek aan voorraad medicijnen. Het voelde in ieder geval niet goed. Maar er werd geen informatie of uitleg gegeven. Ook op deze afdeling maakte ik mezelf niet erg populair doordat ik maar bleef vragen: ‘Wat geef je me?’”
Emotionele achtbaan
“Een ander aspect van de hele ervaring was dat je veel heftiger dan normaal op alles reageert. Je bent zo dicht bij de dood geweest dat je bijvoorbeeld veel meer om grappen lacht dan je normaal zou doen. Ook zijn we een keer via een hek ontsnapt en liepen we in een weiland vol bloemen. Het was geweldig. Je voelt je veel meer levend omdat je op het randje hebt gezeten. Maar ik huilde ook elke dag. En elke dag maakte ik het uit met Johannes. Of voelde ik me extreem depressief. Het is een totale emotionele achtbaan.”
Waarom schuldig voelen?
“Na drie maanden was ik niet langer besmettelijk. Ik mocht daarom een weekend het ziekenhuis verlaten. Mijn moeder bracht me naar een ‘dacha’, een soort kleine cottage in Rusland. Het was de eerste keer dat ik echt uit de bubbel ontsnapte. Hierdoor was het mogelijk om vanuit een ander perspectief naar mezelf en de hele ervaring te kijken, met meer afstand. Ik vroeg mezelf af: ‘Waarom voel ik me eigenlijk zo schuldig over het feit dat ik deze ziekte heb?’ Het was een doorbraak. Ik zei tegen mezelf: ik ga doeken meenemen om te schilderen. Ik ga een tentoonstelling maken. Ik raakte geobsedeerd door het idee. Het gaf me een enorme drive die mij steeds maar voortduwde. Ik zou schilderijen gaan maken en dat zou ik samen met mijn vrienden uit het ziekenhuis gaan doen. Ik zou niet zomaar aan een paar mensen vertellen dat ik TBC had gehad. Ik zou het luidkeels gaan verkondigen! Mijn moeder was natuurlijk geschokt.”
De afdeling als atelier
“Toen ik weer in het ziekenhuis lag en mijn vrienden mijn idee vertelde, reageerden ze allemaal positief. In ieder geval degenen van mijn eigen afdeling. Mensen van andere delen waren minder enthousiast. Ik vroeg de dokter of ik mocht schilderen en zij zei: ‘Doe wat je wilt, drink alleen geen wodka.’ Ze dacht dat ik kleine aquarellen bedoelde. Ik vroeg mijn vrienden van buiten de afdeling om me te helpen en zij brachten hout en canvas mee. Ik maakte doeken van 1 bij 1 meter. De afdeling werd mijn atelier.”
“Sommige mensen waren bang dat ze herkend zouden worden op de schilderijen. Mijn vriend Marik vond het aanvankelijk allemaal prima, zolang ik zijn gezicht maar niet toonde. Maar toen veranderde hij van gedachten en stemde toe. Hij stond mij toe een foto van hem te maken die ik voor het schilderij kon gebruiken. Helaas kregen we ruzie voordat ik hem kon schilderen. Een hele tijd hebben we elkaar niet gesproken. Toen we het uiteindelijk goedmaakten en weer begonnen te praten, was er niet genoeg tijd: hij stierf voordat ik hem kon schilderen. Pas jaren later, in 2019, heb ik eindelijk zijn portret gemaakt.”
“Ik voel me zo verdrietig als ik aan hem denk. Marik was zo gestigmatiseerd. Hij geloofde niet in het gebruik van het medicijn bedaquiline. Wanneer ze hem dat medicijn gaven, verborg hij het en nam het niet in. Hij was bang om te sterven, maar nog banger om die pil te slikken. En toen overleed hij.”
Een TBC-pact
“Met de vrienden die hadden ingestemd om geschilderd te worden, sloten we een pact. We waren het erover eens dat we deze nachtmerrie zouden overwinnen. We zouden mensen niet alleen vertellen dat we TBC hadden, we zouden het samen uitschreeuwen tegen de wereld. En op de dag van de tentoonstelling zouden we ons allemaal prachtig verkleden. Deze gebeurtenis die we in ons hoofd planden, gaf ons iets om naar uit te kijken. Een feest waar we allemaal naartoe zouden gaan, met mensen praten, foto’s maken, genieten.”
“Na zeven maanden op de afdeling, ontsloeg ik mezelf. Ik schreef een verklaring waarin stond dat ik de volledige verantwoordelijkheid voor mijn eigen risico’s nam. De dokters wilden mij niet laten gaan. Ze zeiden: ‘Je komt terug. Je moet je laten opereren. Je zult met die long nooit in een vliegtuig kunnen vliegen.” Maar ik geloofde ze niet. Johannes heeft mij ook geholpen. Op de afdeling zaten we allemaal bij elkaar in dezelfde ruimte, ongeacht het soort TBC dat je had. Hij zei dat ik moest oppassen dat ik geen kruisbesmetting zou krijgen. Hij zei: ‘Paulina, je moet weggaan.’”
Vieren dat we TBC overwonnen
“Johannes heeft toen zijn camera meegenomen en we zijn begonnen met het filmen van een teaser voor de tentoonstelling. Deze teaser posten we in november 2015. Het was mijn eerste Facebookpost over mijn plannen en de tentoonstelling. Op de video vertelde ik het verhaal van wat ik had meegemaakt, hoe ik voor mijn leven had gevochten. En dat ik nu genezen was en met deze bijzondere tentoonstelling zou komen.”
“Verrassend genoeg was er veel media geïnteresseerd in de video en in de tentoonstelling. We vonden een galerie, ook al wilden veel galerieën niet geassocieerd worden met TBC. En toen hadden we eindelijk ons evenement. We waren er allemaal. Wij hebben het samen gevierd. Het moment was 24 maart 2016: Wereld Stop Tuberculosedag.”
“Praten over mijn TBC-ervaring is mijn leven geworden. Ik heb er niet voor gekozen om TBC-activiste te worden, ik ben erin gerold. Kunst is een sterk medium om bruggen mee te bouwen. Ik geloof dat stigmatisering een van de grootste obstakels is bij het elimineren van TBC. Ik hoop dat ik, door mijn verhaal te vertellen, kan helpen om TBC-stigma te bestrijden.”
Het aquarelschilderij bij dit verhaal is gemaakt door Paulina. Voor KNCV gaat zij een boek met tien patiëntenverhalen illustreren. De verhalen zullen gedurende het jaar gepubliceerd worden op de website van de KNCV.
