Tuberculose is nog altijd met veel stigma omgeven. Dit is de ervaring van mensen die behandeld zijn of worden voor tuberculose. Dit project wil bijdragen aan het verminderen van stigmatisering en discriminatie en wil de eigenwaarde van mensen die getroffen zijn door tuberculose versterken. Daartoe heeft KNCV Tuberculosefonds, samen met het Radboudumc Expertisecentrum voor Tuberculose het PhotoVoices project opgezet, met als resultaat een mooie en indrukwekkende fototentoonstelling in de hal van het Radboudumc in maart 2024, rond Wereld Stop Tuberculose Dag.
Het project bestond uit vier bijeenkomsten in de periode november 2023 tot maart 2024 met mensen die voor tuberculose behandeld werden; in deze bijeenkomsten werden verschillende thema’s rondom tuberculose besproken en fototechnieken geoefend.
Het doel PhotoVoices
Het doel van het PhotoVoices project is om mensen die voor tuberculose worden of werden behandeld een nieuwe mogelijkheid te geven zich te uiten, hun ervaringen met tuberculose in beeld te brengen en hiermee het bewustzijn rondom tuberculose te vergroten bij belangrijke doelgroepen. Deze bestonden uit onder andere besluitvormers, (gezondheid)personeel en bezoekers van het Radboudumc. Tot slot is het doel van het project om mensen die werken op de tbc-afdeling te trainen zodat ze zelf dit initiatief kunnen voortzetten met nieuwe groepen.
Wat is stigma?
Stigma is het sociale proces dat wordt gekenmerkt door uitsluiting, afwijzing, schuld of devaluatie dat groepen of individuen ervaren. Stigma is een sterk negatief label dat mensen “opgeplakt” krijgen. Het beïnvloedt de manier waarop wij elkaar en onszelf zien. Bewustwording is de eerste stap om van deze vooroordelen af te komen.
Tuberculose is een ziekte die in Nederland niet zo vaak meer voorkomt; dit was vroeger heel anders. Rond tuberculose heerst veel stigma, juist door onbekendheid en vooroordelen. PhotoVoices geeft mensen de kans om hun verhaal te vertellen en hun gevoelens te uiten door middel van fotografie. Het helpt de kijker de wereld door hun ogen te zien.
Ervaring PhotoVoices in andere landen
KNCV heeft dit project al eerder succesvol uitgerold in landen als Kazachstan, Nigeria en de Filipijnen. In 2020 was er een tentoonstelling in Den Haag die door Prinses Margriet is bezocht.
PhotoVoices Radboudumc
PhotoVoices combineert verschillende technieken en methodes: deelnemers leren hoe ze hun verhaal kunnen vertellen door middel van foto’s, er is tijd om verhalen en ervaringen met elkaar te delen en de medewerkers van de afdeling krijgen de vaardigheden en methodiek in handen om dit project later opnieuw uit te rollen met andere patiënten/ervaringsdeskundigen.
De middagen waarop we voor het PhotoVoices project zijn samengekomen zijn dus ook een vorm van peer support en counseling. De foto’s, die het resultaat zijn van het project, kunnen voor allerlei doeleinden gebruikt worden, als beeldmateriaal om meer bewustwording te creëren over tuberculose en de bestrijding hiervan, en om mensen die gediagnostiseerd zijn met tuberculose een gezicht en stem te geven, bijvoorbeeld middels een fototentoonstelling.
De deelnemers & de begeleiders
Aan dit project namen zes personen deel die in het Radboudumc behandeld zijn voor tuberculose.
Vanuit KNCV Tuberculosefonds waren Inez de Kruijf- Carter en Ineke Huitema de facilitators, beiden werken als consulent met stigma als aandachtspunt. Inez is tevens fotograaf en heeft psychologie gestudeerd. Ineke is opgeleid als verpleegkundige en onderwijsspecialist.
Vanuit de tbc-afdeling van het Radboudumc begeleidden Cecile Magis Escurra, longarts en tuberculose-coördinator, Betty Wouters, persoonlijk begeleider, Saskia de Kleijnen, maatschappelijk werkster, en Thijs Kienhuis, verpleegkundige de middagen.
Dit is het PhotoVoices project
Het PhotoVoices project bestond uit vier bijeenkomsten. Het handboek dat voor de facilitators is ontwikkeld geeft alle stappen en details weer om de sessies te begeleiden.
In iedere sessie stond een specifieke fotografietechniek centraal om goede foto’s te maken. Naast technieken en het bespreken van foto’s, had iedere bijeenkomst een eigen thema. Na de bijeenkomsten kregen de deelnemers opdrachten mee om zelf te oefenen met het maken van foto’s aan de hand van de geleerde technieken en het thema van de bijeenkomst.
De eerste bijeenkomst was om elkaar te leren kennen, om te praten over de kracht van foto’s en om te bespreken hoe je een foto een verhaal kan laten vertellen. De fototechniek “regel van derden” werd besproken. Het centrale thema was “Hoe voelde je je toen je hoorde dat je tuberculose had?”.
In de tweede bijeenkomst werden de gemaakte foto’s besproken en gingen we verder met de techniek “focus en perspectief”. Het thema voor deze bijeenkomst was “De behandeling van tuberculose”.
In de derde bijeenkomst spraken we over stigma en hoe eenieder dat ervaren heeft. De techniek dit keer was “belichting” en het thema “Waar kijk je naar uit als je klaar bent met de behandeling voor tuberculose?”
De laatste bijeenkomst was een terugblik op de vorige bijeenkomsten. We bespraken hoe het met iedereen ging en maakten een selectie van de foto’s en uitspraken voor de tentoonstelling.
Een terugblik op bijzondere bijeenkomsten
Het uitwisselen van ervaringen werd door de deelnemers als zeer zinvol ervaren. Ook om te horen dat zij niet de enige waren die bijvoorbeeld schuldgevoelens hadden over het hebben van tuberculose.
Dit was troostend, ook om te weten dat je er niets aan kunt doen dat je ziek bent geworden, het kan iedereen overkomen. Ook de gevoelens van eenzaamheid en het omgaan met bijwerkingen van de medicijnen was herkenbaar voor de deelnemers. Door het maken van de foto’s kwamen er veel herinneringen naar boven en het delen hiervan hielp in het hele verwerkingsproces van de ziekte.
Als je tuberculose hebt gehad, blijft dat bij je en onderdeel van wie je bent. Ook de naaste omgeving kan daar nog mee worstelen. Gelukkig komt er nu meer aandacht voor post-tuberculose gezondheid, wat gaat over de fase nadat iemand klaar is met de behandeling en genezen is van de ziekte, maar nog wel de gevolgen ervan ervaart, lichamelijk, psychisch en sociaal.
Wat nu: PhotoVoices Nederland
Het Radboudumc wil dit project graag zelf verder uitrollen voor nieuwe groepen en is ook bezig met het voorbereiden van presentaties en groepsgesprekken met medewerkers van andere afdelingen om hen te vertellen over tuberculose, vragen te beantwoorden en twijfels weg te nemen zodat er meer begrip ontstaat voor mensen met tuberculose.
KNCV Tuberculosefonds is in gesprek met UMCG Beatrixoord om dit project ook hier uit te rollen. En in de toekomst zal bekeken worden of dit wellicht ook op andere plekken en met andere groepen kan worden gedaan.
Mocht u belangstelling hebben voor een dergelijk project in Uw omgeving stuur dan een e-mail aan Niesje Jansen (niesje.jansen@kncvtbc.org).
