Interview met Maruschka Šebek,
gepensioneerd tbc-verpleegkundige, tbc-consulent, en voorzitter NAPS
Dit jaar bestond de NAPs 30 jaar! Om dit te vieren, was Maruschka Šebek uitgenodigd om te presenteren tijdens de jaarlijkse NAPS meeting op de conferentie van de Union. Ineke Spruijt (KNCV) kreeg de kans om Maruschka te interviewen over haar ervaringen in de tuberculosebestrijding, in Nederland maar ook internationaal.
Kun je iets vertellen over jouw jaren als tbc-verpleegkundige bij de GGD?
Ik ben begonnen als verpleegkundige tuberculosebestrijding in 1989 bij de toenmalige GGD Eindhoven. In mijn tijd waren er 89 verpleegkundigen tuberculosebestrijding in Nederland. Deze mankracht bleek hard nodig toen er in de jaren ‘90 een enorme instroom aan asielzoekers uit hoog tbc-endemische landen was. Naast de faciliteiten op de tbc-afdelingen van de GGD’en werden speciale bussen met röntgenapparatuur ingezet om iedereen te screenen op tuberculose. Ik ben toen betrokken geweest bij het schrijven van de eerste richtlijn voor “Screenen van asielzoekers op tuberculose”.
De hoge asielinstroom in de jaren ’90 viel samen met de HIV-epidemie in Amerika en de val van de Berlijnse muur waardoor de gezondheidssystemen in Oost-Europa sterk verzwakt waren. Deze gebeurtenissen zorgden voor een enorme stijging van de tbc-incidentie in veel hoog-inkomen landen. “Het vergeten kind” kwam daardoor in 1994 weer terug op de internationale agenda.
Je bent betrokken geweest bij het opzetten van de DNA fingerprintsurveillance van tuberculose in Nederland. Kun je iets vertellen over hoe dat verliep?
Bij een grote tuberculose uitbraak in Zuid-Oost Brabant kwamen we er maar niet achter wie de indexpatiënt was. We hebben toen samen met de afdeling mycobacteriën van het RIVM voor het eerst DNA-fingerprinting gebruikt om de uitbraak in kaart kunnen brengen. Met de succesvolle inzet van DNA-fingerprint in dit contactonderzoek werd geschiedenis geschreven. Later (vanaf 1995) schreven we nog enkele publicaties over DNA-fingerprinting bij tuberculose in Nederland.[1]
In 1994 ben ik aan de slag gegaan als verpleegkundig consulent DNA fingerpinting bij de KNCV. Vanuit deze positie had ik wekelijks contact met de GGD’en om de clusters en mogelijke uitbraken te monitoren. Samen met Nico Kalisvaart hebben we toen een systeem uitgewerkt op de computer om de surveillance te digitaliseren.
Kun je iets vertellen over de oprichting van de “European TB nurses working group”?
De eerste stap om verpleegkundigen te betrekken bij de UNION is gezet in 1990. Jaap Broekmans (KNCV) nam toen Baukje Vegter mee (toentertijd de enige verpleegkundig consulent bij de KNCV); de WHO stuurde verpleegkundige Rose Pray. Samen waren ze de enige verpleegkundigen op de IUATLD conferentie in Boston. Zij vonden dat er iets moest gebeuren en hebben samen in 1992 de European TB nurses working group opgericht. Deze werkgroep heeft vervolgens de voorbereidingen getroffen voor de eerste bijdragen van tbc-verpleegkundigen aan de IUATLD conferentie in Mainz. Hier werd de NAPs opgericht.
Kun je kort samenvatten was de NAPS precies is?
De TB Nurses and Allied Professionals (NAPS) is een sub-sectie van de UNION (The International Union Against Tuberculosis and Lung Disease). Hierin zitten onder andere vertegenwoordigers van tbc-verpleegkundigen, gezondheidsvoorlichters. Alle leden van de sectie zijn betrokken bij zorg en organisatie van klinische zorg en preventie van tbc, maar ook voorlichting, training, stigma reductie onderzoek, etc. De kracht van NAPs lag en ligt in het samenwerken van nurses en gelieerde professionals zoals gezondheidsvoorlichters, trainers, sociaal werkers van alle opleidingsniveaus zowel lokaal, regionaal, nationaal als internationaal.
Hoe is de NAPS ontstaan?
In 1994 organiseerde de European TB nurses working group tijdens de Union conferentie in Mainz een symposium over de rol van de verpleegkundige in de tuberculosebestrijding met bijdragen uit België, Denemarken, Japan, Engeland, Ierland en Nederland. Op die conferentie is de UNION uitgebreid met de Sections HIV en NAPS “De Nurses and Allied Professionals Section”. Baukje Vegter was de eerste voorzitter van de NAPS, Sue Etkind (VS) secretaris, Rose Pray programme secretary mrs. Machinjiri (Senegal) vice-voorzitter.
In de eerste tien jaar was de NAPS een actief orgaan die zorgde voor een waardevolle kruisbestuiving van kennis en ervaringen tussen de verpleegkundigen. Zo hadden we in 1998 de UNION conferentie in Bangkok, we hebben toen alle verpleegkundigen gevraagd om al hun materialen mee te nemen zodat we deze met elkaar konden uitwisselen. Dat was een daverend succes. Er was heel veel toewijding van de verpleegkundigen om dit te doen en we hebben toen veel inspiratie van elkaar opgedaan. Deelname kwam echter wel voornamelijk uit de hoog-inkomen landen, zij hadden de financiële middelen om verpleegkundigen deel te laten nemen aan de UNION. Later zijn we met de campagne “Nurses making the difference” aandacht gaan vragen voor de rol van de verpleegkundige en zijn meer en meer mensen zich gaan aansluiten bij de NAPs.
Kun je iets vertellen over de Werkgroep Internationale Contacten (NWIC)?
In 1993 heeft Vereniging van tbc-verpleegkundigen in samenwerking met KNCV de Nederlandse Werkgroep Internationale Contacten (NWIC) opgericht. Doel van die werkgroep was haar kennis en ervaringen met het begeleiden van tbc-patiënten uit te bouwen in het internationaal Public Health TB nurses netwerk in de strijd tegen de verontrustende wereldwijde toename van (MDR)- TB.
Op initiatief van Jaap Broekmans startte in 1993 de jaarlijkse sponsoring van de NWIC. Dit was geregeld onder strikte voorwaarden dat de tbc-afdelingen van de GGD’en ook zouden bijdragen aan de kosten. Een aantal GGD’en accepteerde de voorwaarden van KNCV door uren in diensttijd ter beschikking te stellen en een bijdrage te leveren aan reis- en/of verblijfskosten e.d. De KNCV-GGD sponsoring was een groot succes en heeft veel tbc-verpleegkundigen de kans gegeven hun expertise te delen en inbreng te geven aan NAPs werkgroepen. De regionale mobilisatie in Europa werd gestimuleerd door de Wolfheze workshops (welke georganiseerd werd door KNCV, ECDC, en WHO-Euro). Samen met WHO Europe en de NAPs boden de Wolfheze workshops tbc-verpleegkundigen in Europa de kans hun netwerk te verstevigen tijdens de tweejaarlijkse workshop.
Daarnaast heeft de bij de KNCV ondergebrachte Tuberculosis Coalition for Technical Assistance (TBCTA) van 2002-2006 de verpleegkundige deelname in de Region Africa conferences gesponsord.
Hoe zagen de activiteiten van de NAPS eruit later uit in de 00’s?
In 2002 werd de Regionale Mobilisatie Werkgroep opgericht. Deze werd echt aangejaagd door een verpleegkundige uit het Verenigd Koninkrijk: Giny Williams. De oprichting van de NAPs Regional Mobilisation working group (2002) heeft veel bijgedragen aan de totstandkoming van het breed gedragen internationale NAPs netwerk.
Later -in 2006- heb ik Giny opgevolgd. We hebben in 2007 samen met de andere werkgroep vertegenwoordigers van de Union Regions het boek Best Practise for the care of patients with tuberculosis geschreven, waarin een uitgebreide takenbeschrijving stond. Dit boek is in 2010 en 2018 nog herzien. Dit boek was een goed hulpmiddel, je kon hier het veld mee ondersteunen. Door middel van lokale verpleegkundigen werd het boek uitgerold in de verschillende landen en lokale settings. In 2011 ben ik met pensioen gegaan.
Hoe kijk je terug op de afgelopen tien jaar en de nabije toekomst?
Ik ben na mijn pensionering nog zijdelings betrokken bij de tuberculosebestrijding en NAPs. Wat ik zie is dat met het dalen van de tbc-incidentie tuberculose toch weer een beetje “het vergeten kind” is. Ik zie de grote betrokkenheid bij de NAP afnemen terwijl de wereld nog in brand staat. Dat komt deels misschien door afname van de incidentie in de ‘welvarende’ landen, maar zeker ook door gebrek aan funding. Dat belemmert jammer genoeg deelname van verpleegkundigen aan UNION en NAPS werkgroepen. Soms is proces verandering zo traag als de tuberkelbacterie: het slaat pas toe als het zwak is”.
Regional representatives 2002 Montreal
[1] Een snelle zoektocht op Pubmed laat een indrukwekkende lijst van 12 artikelen op het gebied van cluster onderzoek en DNA-fingerpinten zien waar Maruschka als (co-)auteur aan heeft meegewerkt, waaronder:
Šebek MMGG et al. (1995) Het Surveillance project transmissie M.tuberculose: Het gebruik van DNA fingerprint van M.tuberculosis in de praktijk. Tegen de Tuberculose
Šebek MMGG et al. (1997) Transmission of M. tuberculosis in The Netherlands, results December 1994 – December 1996. The Surveillance project of DNA fingerprinting. Int J Tuberc Lung Dis.
