Indira Kaziyeva is directeur van de Kyrgyzstan TB Patients Coalition. Ze werkte als tbc-arts in een ziekenhuis voor patiënten met MDR-tbc en is opgeleid als jurist. Kaziyeva kreeg zelf tuberculose, en terwijl ze haar behandeling onderging werden ook haar vier kinderen ziek. In die periode merkte ze aan den lijve hoe moeilijk het is voor patiënten om hun recht op goede gezondheidszorg te claimen. Ze had daar zelf al moeite mee – en zij had nota bene een opleiding als jurist. ‘‘Een groot deel van de patiënten weet niet wat hun rechten zijn en wordt onder druk gezet bepaalde keuzes te maken. Doordat ze hun rechten niet kennen en niet weten hoe ze zichzelf kunnen beschermen, krijgen ze geen toegang tot de juiste diensten en zijn ze erg bang. Patiënten hebben niet alleen medische ondersteuning, maar ook rechtsbescherming nodig.’’ aldus Kaziyeva. Met de coalitie wil Indira Kaziyeva steeds breder werken – ook in mondiale netwerken, zodat er betere internationale wetten en regels komen voor tbc-patiëntenzorg.
‘‘Het is alsof je een groot schip bouwt voor patiënten. Het schip beschermt tbc-patiënten tijdens hun behandeling door hen te helpen hun rechten te begrijpen. Voor een veilige reis hebben we speciale wet- en regelgeving en de betrokkenheid van maatschappelijke organisaties nodig.’’
Kaziyeva benadrukt het belang van ook goede sociaalpsychologische zorg voor tbc-patiënten, aangezien sommige patiënten geen steun van familie hebben en te weinig geld voor voedsel. Als deze patiënten – migranten, ex-gedetineerden en daklozen – alleen maar medische poliklinische zorg krijgen is een grote kans dat ze stoppen voordat ze hun behandeling hebben voltooid. ‘‘Goede sociaal-psychologische zorg van tbc-patiënten –
en dus waar nodig ook financiële steun helpt hen de behandeling af te maken. Dat is goed voor die individuele patiënten én voor het land.’’
